ALLIANCE4RARE

Together for a
healthier future

Gemeinsam arbeiten wir
an einer gesünderen
Zukunft

The Alliance4Rare combines the expertise of research-strong university children's hospitals with the creative power of sponsoring partners. Together, we pave the way for the development of innovative therapeutic approaches for rare diseases. Our mission: to enable medical progress where it is needed most.

Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

Every year, at least 1,000 children and adolescents die in Germany from rare diseases that have not yet been adequately researched. At the same time, a new era in medicine is being heralded: Increasingly, doctors are learning to intervene in the underlying pathomechanisms of a disease. In individual cases, one can already speak of healing.

Die Alliance4Rare versteht sich als Brücke zwischen den sich schnell entwickelnden Möglichkeiten moderner Medizin und dem immensen Forschungsbedarf in der Kinderheilkunde. Das Forschungsnetzwerk umfasst bei Gründung vorerst drei universitäre Standortpartner:innen in Berlin, Dresden und Göttingen. Es soll zügig zu einer bundesweiten Versorgungs- und Forschungsstruktur für Seltene Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen weiterentwickelt werden. Durch ein gezieltes Ausbildungs- und Förderprogramm qualifiziert, vernetzt und ermutigt die Alliance4Rare forschungsstarke junge Ärzt:innen, sich in Klinik und Forschung dauerhaft den bislang nur unzureichend verstandenen Krankheiten und den von ihnen betroffenen Familien zu widmen.

Info-Flyer Alliance4rare

DID YOU KNOW THAT

...at least 1,000 children and adolescents die every year in Germany from rare diseases that have not yet been adequately researched so far?

FUTURE MODEL FOR PEDIATRIC RESEARCH

Alliance4Rare - a visionary care and research network for rare diseases

The Alliance4Rare research network combines the expertise of leading institutions in pediatric and adolescent medicine along a consensus research strategy for rare diseases. This new approach connects the most urgent medical needs with promising therapeutic approaches. By implementing these strongly needed cross-location structures, which are to be expanded in the future through further network and funding partners, the Alliance4Rare strengthens the entire research area in the long term.

Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

Wissenschaftliches Arbeiten und die Versorgung von Patient:innen sind bei Seltenen Erkrankungen untrennbare Aufgaben. Daher zeichnen sich die als Gründungspartner assoziierten Universitätskinderkliniken durch eine hervorragende Infrastruktur und ausgewiesene Expertise in Forschung und Klinik aus. Das setzt Ärzt:innen voraus, die den Spagat zwischen Labor und Krankenbett nicht scheuen. Deshalb investieren die Förderpartner:innen der Alliance4Rare gezielt in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs. Mit unserem "Clinician Scientists for Rare Programm (CS4RARE)" bieten wir einen strukturierten Karriereweg für forschende Kinderärzt:innen an.

Intensive cooperation with other sites
Compatibility of clinical and scientific activities
Cross-location offers for education and training

Proven expertise in research on rare diseases

Complementary focal points

Collaboration in innovative care projects

Established NAMSE Type A centers

Access to innovative research infrastructure

Embedding in European Reference Networks (ERNs)

Specialized structures for clinical research

Active networking of research data

FUNDING PARTNERS

CLINICIAN SCIENTISTS IM PORTRÄT

Dr. Simon Badura, Universitätsmedizin Göttingen

Um forschenden Kinderärzt:innen schon in der Ausbildung die nötigen Freiräume für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau zu verschaffen, setzt das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk Alliance4Rare unter anderem auch auf strukturierte Clinician Scientist Programme. Einer von ihnen ist Dr. Simon Badura vom Universitätsklinikum Göttingen. Er stellt sich und seine Forschungsarbeit vor.

ALLIANCE4RARE: CLINICIAN SCIENTISTS IM PORTRÄT

Dr. Nina-Christine Knopf, Gustav-Carus Universitätsklinik Dresden

In order to provide research-based pediatricians with the necessary freedom for high-level scientific work during their qualification, the research network Alliance4Rare, initiated by the Eva Luise and Horst Köhler Foundation, focuses among other things on structured clinician scientist programs. Some of the fellows who have recently started their work introduce themselves and their projects.

INTERVIEW

"There is a lack of role models and research funding"

Im Interview mit dem 'themenbote medizin' stellt Sanna Börgel, Geschäftsführerin der Alliance4Rare gGmbH, die Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung vor und erläutert, wie das zivilgesellschaftliche Bündnis ein visionäres Versorgungs- und Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen auf den Weg bringen und so die Entwicklung moderner Therapieansätze vorantreiben will.

CS4RARE: CLINICIAN SCIENTISTS IN PORTRAIT

Dr. Felix Boschann, Charité Universitätsmedizin

BEWERBUNG BIS 30. SEPTEMBER

Alliance4Rare: Current Call for proposals

Current call for proposals: The Alliance4Rare, an initiative of the Eva Luise and Horst Köhler Foundation for People with Rare Diseases, funds research projects on rare diseases in three program lines. A central element of the projects should be the development of targeted therapeutic approaches for rare diseases with a childhood manifestation. The application period runs until September 30, 2022.

Statement - zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

Jetzt handeln, um nicht länger mit leeren Händen dazustehen!

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RESEARCH PROGRAMS

Scientific Priorities

Scientific Priorities The scientific priorities of the Alliance4Rare focus on projects that are urgent for the survival as well as the quality of life of the people affected and have a high innovation potential. Continous exchange with ACHSE e.V. ensures the inclusion of the patient’s perspective.

Overview
of research focus

PREVENT

Research for early detection and secondary prevention of rare diseases and the exploration of diseases without a confirmed diagnosis.

RARE2COMMON

Research on rare diseases with relevance to common diseases in order to discover new therapeutic approaches.

INNOCURE

Selective development of innovative therapies for rare diseases within the framework of proof-of-concept studies with small case numbers.

COPE&HOPE

Health Services research on supportive interventions for rare and unexplained diseases without specific treatment options.

CADS

Platform that provides patients without a confirmed diagnosis suffering from a potentially rare or complex disease with a new structured approach to molecular and clinical in-depth analysis and individual case consultation.

We support research

Ensuring that medical progress reaches everyone

Since 2021, on the initiative of the Eva Luise and Horst Köhler Foundation, an alliance of non-profit foundations, donors and scientists has been working together for a visionary care and research network for rare diseases.

Alliance4Rare's funding partners invest in research where medical progress is needed most: in pediatrics.

Children and adolescents are affected to a particular extent by fatal diseases that have not been adequately researched due to their rarity. If you would like to help pave the way to a healthier future for the "orphans of medicine," please contact us.