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SAVE THE DATE

Forschungspreisverleihung und Rare Disease Symposium am 3./ 4. Mai 2024

Der Festakt zur Verleihung des 16. Eva Luise Köhler Preises wird am Freitag, 3. Mai 2024 ab 17 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften stattfinden. Die Feierlichkeiten werden wie in den Vorjahren vom zweitägigen wissenschaftlichen Programm des Rare Disease Symposiums begleitet.

AKTUELLE AUSSCHREIBUNG

Clinician Scientist Professur für Seltene Erkrankungen - bis 27. Februar 2024 bewerben

Mit der gemeinsamen Ausschreibung einer thematisch nicht festgelegten Clinician Scientist Professur für Seltene Erkrankungen möchten die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und die Else Kröner-Fresenius Stiftung translationale Forschung zu Seltenen Erkrankungen fördern und zur internationalen Sichtbarkeit des Forschungsgebiets beitragen. Die Professur soll die Versorgung von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung substanziell verbessern und zentrale Anlaufstelle für Betroffene in Deutschland sein.

ALLIANCE4RARE

Alliance4Rare: Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen wächst

Dr. Ruth Maria Urbantat von der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin und Dr. Nina-Maria Wilpert von der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie am Charité Campus Virchow-Klinikum (CVK) werden ab Januar 2024 in das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und der Berliner Sparkassenstiftung Medizin gemeinsam entwickelte Junior Clinician Scientist for Rare Programm (JCS4R) aufgenommen.

IN EIGENER SACHE

Neue Mitglieder im Stiftungsrat

In seiner Sitzung am 28. November 2023 hat der Stiftungsrat der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankungen die bisherigen Mitglieder bestätigt und drei neue Mitglieder bestellt. Künftig wirken neben Eva Luise Köhler, Dr. Herbert Bauer, Ortwin Guhl, Ulrike Köhler und Dietmar Kokott auch Prof. Dr. Britta Siegmund, Prof. Dr. Peter-Christian Müller-Graf und Heinz Wilkens ehrenamtlich im Gremium mit.

Alliance4Rare – Forschungsinitiative für Kinder mit Seltenen Erkrankungen

Hoffnung für Kinder mit angeborener Gallengangsatresie

Eine Antikörpertherapie könnte zum Hoffnungsträger für Neugeborene mit der seltenen lebensbedrohlichen Lebererkrankung Gallengangsatresie werden. Gefördert von der Alliance4Rare verfolgen Grundlagenwissenschaftler des Berlin Institute of Health (BIH) und Clinician Scientists der Charité diesen vielversprechenden Ansatz.

INTERVIEW

"Seltene Erkrankungen sind eine Herausforderung, aber es gibt wertvolle Unterstützung"

Jeder Mensch hat das gleiche Recht auf Gesundheit, ganz gleich wie häufig oder selten seine Krankheit ist – das ist die feste Überzeugung von Eva Luise Köhler: „Die Waisen der Medizin und ihre besonderen Belange werden im Gesundheitswesen jedoch nicht ausreichend berücksichtigt.“ Ein Interview über gezielte Forschungsförderung und Netzwerkarbeit für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

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Horst Köhler auf dem Display einer Sony Kamera

Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

Film project by Britta Wauer

Showing face for more research on rare diseases

In the midst of the pandemic, filmmaker Britta Wauer portrayed companions and supporters of our foundation's work. In twelve episodes, the Grimme Award winner explores what drives people who work in research and science, in treatment rooms, meeting rooms or at their desks at home to ensure that (their) children with rare diseases can hope for urgently needed therapies.

Zur Filmübersicht

REVIEW 7. RARE DISEASE SYMPOSIUM

15.06.2023

Early Detection and Treatment - The Role of Prevention in Rare Diseases

The role of prevention in the field of rare diseases was the focus of the 7th Rare Disease Symposium of the Eva Luise and Horst Köhler Foundation. Together with around 150 participants, the possibilities and limits of prevention in the field of rare diseases were examined from a medical, ethical and social perspective.

24.02.2023

7. Rare Disease Symposium: Early Detection and Treatment - The Role of Prevention in Rare Diseases

Detect early to be able to act in the best possible way - the 7th Rare Disease Symposium of the Eva Luise and Horst Köhler Foundation will take place on June 9/10, 2023. Together we would like to shed light on the possibilities and limits of prevention in the field of rare diseases from a medical, ethical and social perspective. Cordial invitation!

Review 6th Rare Disease Symposium

14.06.2022

Translational medicine for rare diseases - from buzzword to reality

How does basic scientific knowledge become medical progress? What is necessary for patients to benefit quickly from research results? The Eva Luise and Horst Köhler Foundation for People with Rare Diseases invited participants to the 6th Rare Disease Symposium in Berlin on June 13 and 14, 2022, to discuss these and other questions related to translational medicine.

INTERVIEW SERIES: TRANSLATE-NAMSE

19.05.2022

A short talk with...

... mit Dr. med. Christine Mundlos, stellvertretende Geschäftsführerin von ACHSE e.V.

Improving the medical care of people with rare diseases: With this goal in mind, the TRANSLATE-NAMSE joint project has developed and successfully implemented measures over the past three years. Here, those responsible for the TRANSLATE-NAMSE project describe their experiences and expectations.

INTERVIEW SERIES: TRANSLATE-NAMSE

16.05.2022

A short talk with...

... Prof. Dr. Annette Grüters Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

6. Rare Disease Symposium

05.04.2022

Translational medicine for rare diseases - from buzzword to reality

Wie wird aus grundlagenwissenschaftlichem Erkenntnisgewinn medizinischer Fortschritt? Neue Forschungsergebnisse im Sinne der Patient:innen schnell und zielgerichtet in innovative Therapien zu überführen, ist die zentrale Herausforderung der Translationalen Medizin für Seltene Erkrankungen. Schließlich kann gelungene Translation für die Betroffenen Hoffnung auf eine gesündere Zukunft bedeuten. Beim 6. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler […]

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