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AKTUELLE UMFRAGE

Rare Barometer: Sollte bei der Geburt standardmäßig auf Seltene Erkrankungen untersucht werden?

Die aktuelle Rare Barometer Umfrage ist online: Als Teil des Forschungsprojekts Screen4Care werden Meinungen von Betroffenen und Familienmitgliedern zum Thema Neugeborenenscreening für Seltene Erkrankungen erfragt. Jetzt mitmachen!

PRESSEMITTEILUNG FORSCHUNGSPREIS 2023

Auszeichnung einer Therapieentwicklung für die neurologische Erbkrankheit PCH2a

Eva Luise Köhler verleiht am Freitag, 9. Juni 2023 um 17 Uhr im Beisein von Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften den nach ihr benannten Forschungspreis an die Tübinger Molekularbiologin Dr. Simone Mayer. Mit ihr zusammen werden Dr. Julia Matilainen und Dr. Axel Lankenau vom Selbsthilfeverein PCH-Familie ausgezeichnet

Filmportrait Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich

Worauf warten wir noch?

Annette Grüters blickt auf 40 Jahre Engagement für Kinder mit Seltenen Erkrankungen zurück. Manche Schicksale beschäftigen sie seit Jahrzehnten. Das mag ihre Ungeduld erklären. „Unerträglich“ findet die Kinderärztin, die im Laufe ihrer Karriere viele hochrangige Ämter bekleidet hat, dass noch immer eine konzertierte nationale Forschungsstrategie fehlt, obwohl es mehr aussichtsreiche, neue Therapieoptionen gibt als je zuvor. Und so fängt sie eben selbst an zu planen und eine „Allianz der Willigen“ zu schmieden. Denn: „Worauf warten wir noch?“

CLINICIAN SCIENTISTS IM PORTRÄT

Dr. Simon Badura, Universitätsmedizin Göttingen

Um forschenden Kinderärzt:innen schon in der Ausbildung die nötigen Freiräume für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau zu verschaffen, setzt das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk Alliance4Rare unter anderem auch auf strukturierte Clinician Scientist Programme. Einer von ihnen ist Dr. Simon Badura vom Universitätsklinikum Göttingen. Er stellt sich und seine Forschungsarbeit vor.

Filmportrait Thorsten Marquardt

„Da ist noch ganz viel Potenzial“

Zu ihm kommen oft Kinder ohne Diagnose, die schon eine lange Odyssee hinter sich haben. Nicht immer gelingt es Prof. Marquardt rechtzeitig herauszufinden, wie man ihnen helfen kann. Trotzdem weiterzusuchen, das sei man den Familien schuldig: „Wenn ein Kind stirbt, bleibt immer was zurück, sozusagen als Vermächtnis für das nächste Kind.“ Marquardt, der mit seinem Team schon mehr als 20 Krankheiten entdeckt und viele davon behandelbar gemacht hat, ist überzeugt, dass in der Forschung zu Seltenen Erkrankungen „noch ganz viel Potenzial“ steckt.

Filmportrait Jutta Gärtner und Hendrik Rosewich

We won't wait until Monday morning

How do you work in the awareness that you are often the only hope for families with a seriously ill child? Jutta Gärtner and Hendrik Rosewich are one of the few points of contact for pediatric neurological disorders, such as pediatric dementia or unclear movement disorders. Once a diagnosis is made, a grueling race against time begins. In the search for therapies, patient care and research must go hand in hand - also often on weekends. The neuropediatricians at the University Hospital Göttingen experience their work as "deeply meaningful".

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Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

Film project by Britta Wauer

Showing face for more research on rare diseases

In the midst of the pandemic, filmmaker Britta Wauer portrayed companions and supporters of our foundation's work. In twelve episodes, the Grimme Award winner explores what drives people who work in research and science, in treatment rooms, meeting rooms or at their desks at home to ensure that (their) children with rare diseases can hope for urgently needed therapies.

Zur Filmübersicht

CLINICIAN SCIENTISTS IM PORTRÄT

09.05.2023

Dr. Simon Badura, Universitätsmedizin Göttingen

ALLIANCE4RARE: CLINICIAN SCIENTISTS IN PORTRAIT

11.11.2022

Dr. Nina-Christine Knopf, Gustav-Carus Universitätsklinik Dresden

In order to provide research-based pediatricians with the necessary freedom for high-level scientific work during their qualification, the research network Alliance4Rare, initiated by the Eva Luise and Horst Köhler Foundation, focuses among other things on structured clinician scientist programs. Some of the fellows who have recently started their work introduce themselves and their projects.

ALLIANCE4RARE: CLINICIAN SCIENTISTS IN PORTRAIT

05.09.2022

Dr. Felix Boschann, Charité Universitätsmedizin

BEWERBUNG BIS 30. SEPTEMBER

06.07.2022

Alliance4Rare: Current Call for proposals

Current call for proposals: The Alliance4Rare, an initiative of the Eva Luise and Horst Köhler Foundation for People with Rare Diseases, funds research projects on rare diseases in three program lines. A central element of the projects should be the development of targeted therapeutic approaches for rare diseases with a childhood manifestation. The application period runs until September 30, 2022.

Bis 10. Januar 2022 bewerben!

15.12.2021

Aktuelle Ausschreibung: Clinician Scientists und Advanced Clinician Scientists for Rare Programm

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Calls for proposals

17.01.2019

Eine Million für Forschung zu Seltenen Erkrankungen

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