News

GRUSSWORT

Hand in Hand für die Waisen der Medizin

Im 6. KMSK-Wissensbuch stellt Eva Luise Köhler klar: Um die Versorgung der rund 30 Millionen Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen in Europa nachhaltig zu verbessern, braucht es eine koordinierte Zusammenarbeit vieler Fachrichtungen über Standort- und auch Ländergrenzen hinweg. Nur so kann die Diagnostik beschleunigt, die Versorgung gut gestaltet und translationale Forschung ermöglicht werden.

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen

„Nur gemeinsam ist Fortschritt für Seltene Erkrankungen möglich!“

„Nur gemeinsam ist Fortschritt für Seltene Erkrankungen möglich!“ – mit diesen Worten eröffnete Eva Luise Köhler am 28. September 2023 in Berlin die dritte Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen. Sie stellte fest: Trotz erfreulicher Fortschritte bleibt viel zu tun.

STELLUNGNAHME ZUM ECKPUNKTEPAPIER

Krankenhausreform: Seltene Erkrankungen nicht vergessen!

Am 10. Juli 2023 haben sich Bund und Länder auf die Eckpunkte für die Krankenhausreform geeinigt. In diesem Zusammenhang appelliert die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung an die politisch Verantwortlichen: Menschen mit Seltenen Erkrankungen dürfen nicht vergessen werden!

Research Award

Call for applications for the 16th Eva Luise Köhler Research Award for Rare Diseases

In order to improve medical care for the "orphans of medicine", the Eva Luise and Horst Köhler Foundation in cooperation with ACHSE e. V. has been granting a research award for rare diseases since 2008. Applications for the 16th research award, which will be awarded in Berlin in May 2024, can be submitted until September 17, 2023.

15. Eva Luise Köhler Research Award

"A truly strong team" - Eva Luise Köhler honors Tübingen brain researcher and parents' initiative

In a festive award ceremony, Eva Luise Köhler presented the 15th Eva Luise Köhler Research Award for Rare Diseases to Dr. Simone Mayer, a molecular biologist from Tübingen, and Dr. Axel Lankenau and Dr. Julia Matilainen from the self-help association PCH-Familie.

REVIEW 7. RARE DISEASE SYMPOSIUM

Early Detection and Treatment - The Role of Prevention in Rare Diseases

The role of prevention in the field of rare diseases was the focus of the 7th Rare Disease Symposium of the Eva Luise and Horst Köhler Foundation. Together with around 150 participants, the possibilities and limits of prevention in the field of rare diseases were examined from a medical, ethical and social perspective.

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Horst Köhler auf dem Display einer Sony Kamera

Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

Film project by Britta Wauer

Showing face for more research on rare diseases

In the midst of the pandemic, filmmaker Britta Wauer portrayed companions and supporters of our foundation's work. In twelve episodes, the Grimme Award winner explores what drives people who work in research and science, in treatment rooms, meeting rooms or at their desks at home to ensure that (their) children with rare diseases can hope for urgently needed therapies.

Zur Filmübersicht

PATIENT STORY

27.04.2023

MCAS – eine Krankheit, die es offiziell nicht gibt

Die Diagnostik von MCAS ist oft schwierig. In diesem Erfahrungsbericht erzählt ein Patient seine Geschichte. Hoffnung für Betroffene gibt jetzt die MAGELLAN-Studie.

BEITRAG

17.04.2023

Die Waisen der Medizin - Editorial von Eva Luise Köhler im Magazin "Leben mit… Seltenen Erkrankungen"

Seltene Erkrankungen sind häufig! Im Magazin 'Leben mit...' macht Eva Luise Köhler auf die Situation der vier Millionen in Deutschland betroffenen Menschen aufmerksam und betont: Für die meisten Erkrankungen gibt es noch keine Heilung, oft nicht einmal einen Therapieansatz. Wir müssen dringend handeln!

Alliance4Rare

17.03.2023

Research and medical care are inseparable for rare diseases

In an interview with Themenbote Medizin, Professor Dr. Annette Grüters-Kieslich, Chairwoman of the Foundation's Board of Directors, introduces the Alliance4Rare research initiative. She explains what the alliance is all about, where its focus lies and how researching pediatricians are specifically supported.

Article

24.02.2023

Who is doing research for the orphans of medicine? "Far too few!" - Eva Luise Köhler in +3 Magazine

Who is doing research for the orphans of medicine? "Far too few!" is the answer given by Eva Luise Köhler in the current +3 Magazine, a supplement of the Süddeutsche Zeitung. For fatally, the immense need for effective medical help in the field of rare diseases has long been matched by a lack of research activities.

Article

23.02.2023

Prof. Dr. Annette Grüters Kieslich: Why rare diseases affect us all

"Why rare diseases affect us all", explains the chairwoman of the Eva Luise and Horst Köhler Foundation for People with Rare Diseases, in the current publishing special "Rare Diseases" of the Frankfurter Allgemeine Zeitung. One thing is clear: Rare is not insignificant!

Article

23.02.2023

"Flying blind" - article by Eva Luise Köhler in the STERN supplement "Rare diseases"

In the current STERN supplement, Eva Luise Köhler emphasizes the importance of medical registries in the field of rare diseases

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