36 Zentren für Seltene Erkrankungen gibt es mittlerweile bundesweit. Im Magazin "Leben mit..." erläutert Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich erläutert Aufbau und Arbeit dieser wichtigen Einrichtungen. Hier finden Betroffene Hilfe, wenn es keine sichere Diagnose gibt oder Expertinnen und Experten gebraucht werden.
STELLUNGNAHME ZUM ECKPUNKTEPAPIER
Krankenhausreform: Seltene Erkrankungen nicht vergessen!
Am 10. Juli 2023 haben sich Bund und Länder auf die Eckpunkte für die Krankenhausreform geeinigt. In diesem Zusammenhang appelliert die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung an die politisch Verantwortlichen: Menschen mit Seltenen Erkrankungen dürfen nicht vergessen werden!