Film project by Britta Wauer
Showing face for more research on rare diseases
In the midst of the pandemic, filmmaker Britta Wauer portrayed companions and supporters of our foundation's work. In twelve episodes, the Grimme Award winner explores what drives people who work in research and science, in treatment rooms, meeting rooms or at their desks at home to ensure that (their) children with rare diseases can hope for urgently needed therapies.
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BEITRAG Die Waisen der Medizin - Editorial von Eva Luise Köhler im Magazin "Leben mit… Seltenen Erkrankungen"

Seltene Erkrankungen sind häufig! Im Magazin 'Leben mit...' macht Eva Luise Köhler auf die Situation der vier Millionen in Deutschland betroffenen Menschen aufmerksam und betont: Für die meisten Erkrankungen gibt es noch keine Heilung, oft nicht einmal einen Therapieansatz. Wir müssen dringend handeln!

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Article Who is doing research for the orphans of medicine? "Far too few!" - Eva Luise Köhler in +3 Magazine

Who is doing research for the orphans of medicine? "Far too few!" is the answer given by Eva Luise Köhler in the current +3 Magazine, a supplement of the Süddeutsche Zeitung. For fatally, the immense need for effective medical help in the field of rare diseases has long been matched by a lack of research activities.

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Article "Flying blind" - article by Eva Luise Köhler in the STERN supplement "Rare diseases"

In the current STERN supplement, Eva Luise Köhler emphasizes the importance of medical registries in the field of rare diseases

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Rare diseases Bavaria "Rare disease patients are not alone!"

Unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler fiel am 8. Dezember 2022 in Freising der Startschuss für die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Ziel der von MdB Erich Irlstorfer angestoßenen Initiative ist, mit vielen verschiedenen Aktionen und Veranstaltungen im Jahr 2023 den Seltenen Erkrankungen Gehör zu verschaffen und auf die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen.

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Botschafterin der "Waisen der Medizin" Eva Luise Köhler spricht beim Hauptstadtforum Gesundheitspolitik zu Seltenen Erkrankungen

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Botschafterin der "Waisen der Medizin" Eva Luise Köhler erhält Leonhart-Fuchs-Medaille

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