Film project by Britta Wauer
Showing face for more research on rare diseases
In the midst of the pandemic, filmmaker Britta Wauer portrayed companions and supporters of our foundation's work. In twelve episodes, the Grimme Award winner explores what drives people who work in research and science, in treatment rooms, meeting rooms or at their desks at home to ensure that (their) children with rare diseases can hope for urgently needed therapies.
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POSITIONSPAPIER Außerklinische Intensivpflege: Umsetzungsprobleme geben Anlass zur Sorge

PCH-Familie e.V und 19 weitere Verbände berichten von besorgniserregenden Entwicklungen in der außerklinischen Pflege und fordern Nachbesserungen am Intensivpflegegesetz

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Article Hier finden Betroffene Hilfe - Was Zentren für Seltene Erkrankungen leisten können

36 Zentren für Seltene Erkrankungen gibt es mittlerweile bundesweit. Im Magazin "Leben mit..." erläutert Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich erläutert Aufbau und Arbeit dieser wichtigen Einrichtungen. Hier finden Betroffene Hilfe, wenn es keine sichere Diagnose gibt oder Expertinnen und Experten gebraucht werden.

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PATIENT STORY MCAS – eine Krankheit, die es offiziell nicht gibt

Die Diagnostik von MCAS ist oft schwierig. In diesem Erfahrungsbericht erzählt ein Patient seine Geschichte. Hoffnung für Betroffene gibt jetzt die MAGELLAN-Studie.

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BEITRAG Die Waisen der Medizin - Editorial von Eva Luise Köhler im Magazin "Leben mit… Seltenen Erkrankungen"

Seltene Erkrankungen sind häufig! Im Magazin 'Leben mit...' macht Eva Luise Köhler auf die Situation der vier Millionen in Deutschland betroffenen Menschen aufmerksam und betont: Für die meisten Erkrankungen gibt es noch keine Heilung, oft nicht einmal einen Therapieansatz. Wir müssen dringend handeln!

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Alliance4Rare Research and medical care are inseparable for rare diseases

In an interview with Themenbote Medizin, Professor Dr. Annette Grüters-Kieslich, Chairwoman of the Foundation's Board of Directors, introduces the Alliance4Rare research initiative. She explains what the alliance is all about, where its focus lies and how researching pediatricians are specifically supported.

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Article Who is doing research for the orphans of medicine? "Far too few!" - Eva Luise Köhler in +3 Magazine

Who is doing research for the orphans of medicine? "Far too few!" is the answer given by Eva Luise Köhler in the current +3 Magazine, a supplement of the Süddeutsche Zeitung. For fatally, the immense need for effective medical help in the field of rare diseases has long been matched by a lack of research activities.

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