Film project by Britta Wauer
Showing face for more research on rare diseases
In the midst of the pandemic, filmmaker Britta Wauer portrayed companions and supporters of our foundation's work. In twelve episodes, the Grimme Award winner explores what drives people who work in research and science, in treatment rooms, meeting rooms or at their desks at home to ensure that (their) children with rare diseases can hope for urgently needed therapies.
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Filmporträt Familie Möller The godsend of her life

Vieles im Leben ist Zufall. Dass Ann-Christin am Leben ist, verdankt sie einer Reihe von glücklichen Fügungen, der Aufmerksamkeit einer Labormitarbeiterin und der Beharrlichkeit zweier Forscher, die nicht ruhen, ehe sie eine Behandlung für den todkranken Säugling finden. Heute - sieben Jahre später - ist Ann-Christin kein gesundes, aber ein glückliches Kind: Auf die liebevollen Scherze von Ivonne Möller reagiert sie fröhlich glucksend und mit ihrem Talker zeigt sie immer öfter, wie schelmisch es in ihrer Gedankenwelt zugeht.

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BIS 30. NOVEMBER TEILNEHMEN Elternbefragung: Herausforderungen im Transitionsprozess

Wie erleben Eltern von Kindern mit schweren Erkrankungen den Übergang von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin? Wie kann die Transition besser gestaltet werden? Diesen Fragen geht eine wissenschaftliche Befragung nach. Einladung zur Teilnahme!

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Filmporträt Wolfgang Merkt Digitalisierung könnte die Forschung revolutionieren

„Man braucht fürs Forschen viel - in allererster Linie aber Zeit und Geld“, sagt Wolfgang Merkt. In der Universitätsmedizin sind das knappe Ressourcen. Bei Erkrankungen, die oft nur wenige tausend Menschen betreffen, kommt hinzu, dass es schwierig ist, genügend Patientendaten für belastbare klinische Studien zusammenzutragen. Forschende setzen deshalb auf gute Vernetzung – doch auch die verschlingt Zeit. Durch die zunehmende Digitalisierung von medizinischen Daten, könnte die Forschung daher „eine kleine Revolution erfahren“, hofft Merkt.

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STELLUNGNAHME ZUM ECKPUNKTEPAPIER Krankenhausreform: Seltene Erkrankungen nicht vergessen!

Am 10. Juli 2023 haben sich Bund und Länder auf die Eckpunkte für die Krankenhausreform geeinigt. In diesem Zusammenhang appelliert die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung an die politisch Verantwortlichen: Menschen mit Seltenen Erkrankungen dürfen nicht vergessen werden!

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PRESS RELEASE RESEARCH AWARD 2023 Award for a therapy development for the neurological hereditary disease PCH2a

Eva Luise Köhler will hand over the research award named after her to molecular biologist Dr. Simone Mayer from Tübingen in the presence of Federal Minister of Health Prof. Dr. Karl Lauterbach at the Berlin-Brandenburg Academy of Sciences and Humanities on Friday, June 9, 2023 at 5 pm. Together with her, Dr. Julia Matilainen and Dr. Axel Lankenau from the self-help association PCH-Family are honored

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Information Liste Seltene Erkrankungen

Schätzungen zufolge gibt es weltweit rund 8.000 Seltene Erkrankungen. Die untenstehende Liste gilt zur Orientierung mit exemplarischen Beispielen in alphabetischer Reihenfolge.Es handelt sich somit um eine begrenzte Auswahl. A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z A […]

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