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INTERVIEW SERIES: TRANSLATE-NAMSE

A short talk with...

... mit Gabriele Müller, Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) Dresden Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

INTERVIEW SERIES: TRANSLATE-NAMSE

A short talk with...

... mit Prof. Dr. Heiko Krude, Konsortialleiter TRANSLATE-NAMSE Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

PREISVERLEIHUNG

Herzenswünsche-Preisverleihung 2022: "Du bist mein Held"

Auch in diesem Jahr hat Eva Luise Köhler mit Freude die Schirmherrschaft für die Preisverleihung des Herzenswünsche e.V. übernommen. Der Verein, der seit 30 Jahren bundesweit Herzenswünsche von schwerkranken Kinder und Jugendlichen erfüllt, verlieh die Auszeichnung am Freitag, 20. Mai 2022, zum fünften Mal an Menschen, von denen Kinder sagen: “Du bist mein Held”.

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... mit Prof. Dr. Corinna Grasemann, Katholisches Klinikum Bochum Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

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... mit Prof. Dr. Olaf Rieß, Direktor des Tübinger Instituts für Medizinische Genetik und Angewandte Genomik Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

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... mit Dr. med. Christine Mundlos, stellvertretende Geschäftsführerin von ACHSE e.V. Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

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Horst Köhler auf dem Display einer Sony Kamera

Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

Film project by Britta Wauer

Showing face for more research on rare diseases

In the midst of the pandemic, filmmaker Britta Wauer portrayed companions and supporters of our foundation's work. In twelve episodes, the Grimme Award winner explores what drives people who work in research and science, in treatment rooms, meeting rooms or at their desks at home to ensure that (their) children with rare diseases can hope for urgently needed therapies.

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Zentren für SE

28.02.2022

Um Diagnosewege zu verkürzen, müssen die Behandlungszentren (ZSE) bekannter werden

1. Liebe Frau Prof. Grüters-Kieslich, noch immer dauert es vergleichsweise lange, bis Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen eine Diagnose bekommen. Was hat sich bisher getan, um diese Situation zu verbessern? Eigentlich hat sich in den vergangenen Jahren wirklich schon Einiges getan. Im Wesentlichen haben wir zwei Hebel zur Verbesserung der Situation für die Patientinnen […]

Tag der Seltenen Erkrankungen

21.01.2022

Vielfältige Aktionen zum Rare Disease Day 2022

Seit 2008 setzt der Rare Disease Day am letzten Tag im Februar ein Zeichen für die weltweit 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Wir alle sind eingeladen und aufgefordert, uns an den vielfältigen Aktionen zu beteiligen, die von Betroffenen, den sie vertretenden Organisationen und den medizinischen Versorgern ins Leben gerufen wurden. Verschiedene Zentren für Seltene […]

Vortrag

15.04.2021

Rare diseases and their relevance for common diseases

Eva Luise Köhler eröffnet Akademievorlesungen 2021 Mit der Veranstaltungsreihe “Seltene Erkrankungen – Häufiges Problem” wendet sich die Akademie der Wissenschaften in Hamburg im Sommersemester 2021 an ein wissenschaftlich interessiertes Laienpublikum. Die Auftaktveranstaltung am 15. April ab 19 Uhr eröffnet Eva Luise Köhler mit einem Grußwort (Link zur Aufzeichnung). Anschließend geht Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich in […]

Event notice

16.09.2019

Verstehen ist der erste Schritt

Ernst Klenk Symposium und Patiententag am CMMC Mit einem eindringlichen Appell und hoffnungsvollen Worten eröffnete Eva Luise Köhler am 15. September 2019 das 35. Ernst Klenk Symposium für Molekulare Medizin in Köln. Im Fokus der Konferenz standen diesmal seltene Krankheitsbilder, zu denen sich über 300 führende Wissenschaftler aus aller Welt am Kölner Exzellenzcluster austauschten. Eva […]

Impressionen Preisverleihung 2019

28.02.2019

Eva Luise Köhler zeichnet Alternsforscher aus

Vor rund 200 geladenen Gästen im STORZ Besucher- und Schulungszentrum zeichnete Eva Luise Köhler am 26. Februar 2019 Prof. Dr. Björn Schumacher mit dem nach ihr benannten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus. Der Molekularbiologe gilt als einer der profiliertesten Alternsforscher weltweit, eine detaillierte Beschreibung seiner Arbeit finden Sie hier. Schumacher erforscht mit seiner Arbeitsgruppe am CECAD Exzellenzcluster […]

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