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SAVE THE DATE

Forschungspreisverleihung und Rare Disease Symposium am 3./ 4. Mai 2024

Der Festakt zur Verleihung des 16. Eva Luise Köhler Preises wird am Freitag, 3. Mai 2024 ab 17 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften stattfinden. Die Feierlichkeiten werden wie in den Vorjahren vom zweitägigen wissenschaftlichen Programm des Rare Disease Symposiums begleitet.

AKTUELLE AUSSCHREIBUNG

Clinician Scientist Professur für Seltene Erkrankungen - bis 27. Februar 2024 bewerben

Mit der gemeinsamen Ausschreibung einer thematisch nicht festgelegten Clinician Scientist Professur für Seltene Erkrankungen möchten die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und die Else Kröner-Fresenius Stiftung translationale Forschung zu Seltenen Erkrankungen fördern und zur internationalen Sichtbarkeit des Forschungsgebiets beitragen. Die Professur soll die Versorgung von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung substanziell verbessern und zentrale Anlaufstelle für Betroffene in Deutschland sein.

ALLIANCE4RARE

Alliance4Rare: Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen wächst

Dr. Ruth Maria Urbantat von der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin und Dr. Nina-Maria Wilpert von der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie am Charité Campus Virchow-Klinikum (CVK) werden ab Januar 2024 in das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und der Berliner Sparkassenstiftung Medizin gemeinsam entwickelte Junior Clinician Scientist for Rare Programm (JCS4R) aufgenommen.

IN EIGENER SACHE

Neue Mitglieder im Stiftungsrat

In seiner Sitzung am 28. November 2023 hat der Stiftungsrat der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankungen die bisherigen Mitglieder bestätigt und drei neue Mitglieder bestellt. Künftig wirken neben Eva Luise Köhler, Dr. Herbert Bauer, Ortwin Guhl, Ulrike Köhler und Dietmar Kokott auch Prof. Dr. Britta Siegmund, Prof. Dr. Peter-Christian Müller-Graf und Heinz Wilkens ehrenamtlich im Gremium mit.

Alliance4Rare – Forschungsinitiative für Kinder mit Seltenen Erkrankungen

Hoffnung für Kinder mit angeborener Gallengangsatresie

Eine Antikörpertherapie könnte zum Hoffnungsträger für Neugeborene mit der seltenen lebensbedrohlichen Lebererkrankung Gallengangsatresie werden. Gefördert von der Alliance4Rare verfolgen Grundlagenwissenschaftler des Berlin Institute of Health (BIH) und Clinician Scientists der Charité diesen vielversprechenden Ansatz.

INTERVIEW

"Seltene Erkrankungen sind eine Herausforderung, aber es gibt wertvolle Unterstützung"

Jeder Mensch hat das gleiche Recht auf Gesundheit, ganz gleich wie häufig oder selten seine Krankheit ist – das ist die feste Überzeugung von Eva Luise Köhler: „Die Waisen der Medizin und ihre besonderen Belange werden im Gesundheitswesen jedoch nicht ausreichend berücksichtigt.“ Ein Interview über gezielte Forschungsförderung und Netzwerkarbeit für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

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Horst Köhler auf dem Display einer Sony Kamera

Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

Film project by Britta Wauer

Showing face for more research on rare diseases

In the midst of the pandemic, filmmaker Britta Wauer portrayed companions and supporters of our foundation's work. In twelve episodes, the Grimme Award winner explores what drives people who work in research and science, in treatment rooms, meeting rooms or at their desks at home to ensure that (their) children with rare diseases can hope for urgently needed therapies.

Zur Filmübersicht

DATE NOTICE: JULY 7-9, 2023

29.06.2023

TRANSFUSION Hackathon 2023 on #RareDiseases

The TRANSFUSION Hackathon 2023 in Nuremberg will focus on rare diseases. You are cordially invited to participate and think along!

TERMINHINWEIS

27.04.2023

"Der Blick ins eigene Erbgut" - Tagesspiegel Patient:innen-Dialogforum

Etwa 80 Prozent aller Seltenen Erkrankungen werden durch Mutationen in einem einzigen Gen verursacht. Moderne Methoden der Genommedizin bieten neue Chancen in der Diagnosefindung - und werfen zugleich ethisch-rechtliche Fragen auf. Das 2. Tagesspiegel Patient:innen Dialogforum lädt zur Diskussion ein: 1. Juni 2023, in Berlin und online.

24.02.2023

7. Rare Disease Symposium: Early Detection and Treatment - The Role of Prevention in Rare Diseases

Detect early to be able to act in the best possible way - the 7th Rare Disease Symposium of the Eva Luise and Horst Köhler Foundation will take place on June 9/10, 2023. Together we would like to shed light on the possibilities and limits of prevention in the field of rare diseases from a medical, ethical and social perspective. Cordial invitation!

Event notice

22.02.2023

Information events Rare Diseases Bavaria

Herzliche Einladung im Rahmen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“: Informationsveranstaltung zum komplexen Schmerzsyndrom CRPS und zu SCN2A Mutationen.

Event notice

09.02.2023

Expert symposium on the occasion of the International Day of Rare Diseases

Auch 2023 organisiert das Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen wieder ein Fachsymposium, das sich an ein Fachpublikum sowie an Betroffene und Angehörige gleichermaßen richtet. Herzliche Einladung!

Tag der Seltenen Erkrankungen

21.01.2022

Vielfältige Aktionen zum Rare Disease Day 2022

Seit 2008 setzt der Rare Disease Day am letzten Tag im Februar ein Zeichen für die weltweit 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Wir alle sind eingeladen und aufgefordert, uns an den vielfältigen Aktionen zu beteiligen, die von Betroffenen, den sie vertretenden Organisationen und den medizinischen Versorgern ins Leben gerufen wurden. Verschiedene Zentren für Seltene […]

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