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„Betroffene von Seltenen Erkrankungen sind nicht allein!“

Unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler fiel am 8. Dezember 2022 in Freising der Startschuss für die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Ziel der von MdB Erich Irlstorfer angestoßenen Initiative ist, mit vielen verschiedenen Aktionen und Veranstaltungen im Jahr 2023 den Seltenen Erkrankungen Gehör zu verschaffen und auf die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen.

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Auftaktveranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ unter Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler

Mehr als 150 Gäste aus Politik, Medizin und Selbsthilfe waren am Abend des 8. Dezember der Einladung des CSU-Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer in das beeindruckende Tonnengewölbe des Freisinger Schafhofs (Europäisches Künstlerhaus Oberbayern) gefolgt. Unter dem Motto „Seltene Erkrankungen gibt es viele“ fiel dort der Startschuss der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ unter Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler.

In ihrem Impulsvortrag umriss die Stiftungsratsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung die vielfältigen Herausforderungen, denen die von einer Seltenen Erkrankung betroffenen Menschen begegnen und mahnte eindrücklich: „Millionen chronisch kranke Menschen, deren Lebensqualität und Lebenserwartung oft deutlich eingeschränkt ist, erhalten hierzulande, in einem der besten Gesundheitssysteme der Welt, nicht die medizinische Versorgung, die sie benötigen.“ Um dem Anspruch einer bestmöglichen Versorgung gerecht zu werden, müsse an drei Stellen angesetzt werden: der Forschung, der Aus- und Weiterbildung medizinischer Fachkräfte der Ausgestaltung spezialisierter und vernetzter Versorgungsstrukturen sowie entsprechenden Rahmenbedingungen. Wichtig sei ein enger Schulterschluss von Ärzten und Wissenschaftlerinnen, von Krankenkassen, öffentlicher Forschungsförderung, der Politik und auch der Zivilgesellschaft: „Denn um Erkenntnisse der modernen Medizin auch für die Seltenen bestmöglich nutzen zu können, brauchen wir Allianzen. Und wir brauchen Veranstaltungen wie die heutige, die Menschen aus ganz unterschiedlichen Bereichen, mit sehr verschiedenen Erfahrungen, Perspektiven und Ideen unter einem gemeinsamen Thema zusammenführt.“ Eva Luise Köhler dankte Erich Irlstorfer und seinem Team herzlich für den Anstoß und die Organisation dieser wichtigen Initiative, für die sie sehr gerne die Schirmherrschaft übernommen habe.

Im Rahmen einer anschließenden Podiumsdiskussion betonte der Abgeordnete: „Etwa 80 Prozent der Erkrankungen sind genetisch bedingt, viele verlaufen chronisch und führen mindestens zu einer Invalidität. Das ist ein gefährlicher Dreiklang der Biografien verändert und dem es entgegenzuwirken gilt.“ Ziel der Kampagne „Seltene Erkrankungen in Bayern“ sei es deshalb, im Jahr 2023 die Gesellschaft konzertiert, niederschwellig und großflächig für Seltene Erkrankungen und die Betroffenen zu sensibilisieren. Dr. Claudia Regenbogen, Ärztliche Lotsin des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar, wies darauf hin, dass Sensibilisierungs- und Informationskampagnen auch für die Ärzteschaft wichtig seien, um die Seltenen Erkrankungen mit mehr Priorität wahrzunehmen: „Ärztliche Fortbildungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen fallen häufig hinten runter, da die Fortbildungsdichte meist zu groß ist.“ Prof. Dr. Julia Höfele, Kommissarische Leiterin des Instituts für Humangenetik am MRI/TUM motivierte zudem die Patientinnen und Patienten ihre Erfahrungen mit anderen zu teilen und sich zu vernetzen.

Abschließend betonte Erich Irlstorfer, langjähriges Mitglied im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages und Berichterstatter seiner Fraktion für Seltene Erkrankungen: „Betroffene von eben diesen Krankheiten mögen selten sein, aber sie sind nicht allein. Dieses Signal möchte ich senden und gemeinsam mit den Patientenorganisationen sowie Selbsthilfegruppen Spuren für eine Forschungs-, Diagnose- und Versorgungsverbesserung legen. Schon jetzt danke ich allen Beteiligten für die tatkräftige Unterstützung im Sinne der Patienten sowie Angehörigen und freue mich auf das Jahr der Seltenen Erkrankungen 2023.“

Die Kampagne

Ziel der Kampagne „Seltene Erkrankungen in Bayern“ ist, im Jahr 2023 die Gesellschaft konzertiert, niederschwellig und großflächig für Seltene Erkrankungen und die Betroffenen zu sensibilisieren. Interessierten Städten, Märkten und Gemeinden in den Landkreisen Freising, Pfaffenhofen a.d. Ilm und Neuburg-Schrobenhausen werden jeweils eine Seltene Erkrankung, vertreten durch eine Selbsthilfegruppe oder Patientenorganisation, zugeteilt. Beide richten dann mit Unterstützung von MdB Erich Irlstorfer im kommenden Jahr eine Veranstaltung aus. Das kann ein Infostand, ein fachlicher Austausch oder ein digitales Format sein. Im Kern geht es darum, Seltenen Erkrankungen Gehör zu verschaffen und auf die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen.

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