ColourUp4RARE: Farbe bekennen für Seltene Erkrankungen

Mitmal-Challenge vom 26. Februar bis 3. März 2024

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar organisieren die Pharma- und Gesundheitsunternehmen Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda und UCB mit Unterstützung des Spieleherstellers Ravensburger 2024 zum zweiten Mal die Kampagne «colourUp4RARE».

Gemeinsam werden 7000 „Farbfelder“ eines Zebras - als Symbolbild für Seltene Erkrankungen - digital und vor Ort in München bunt ausgemalt.

Zehn Jahre „Zentrum für Seltene Erkrankungen Nordbayern“ am Universitätsklinikum Würzburg

Festsymposium und Podiumsdiskussion mit Eva Luise Köhler am 29. Februar 2024

In Bayern leiden rund 600.000 Menschen an Seltenen Erkrankungen. Für Nordbayern ist das „Zentrum für Seltene Erkrankungen“ (ZESE) am Universitätsklinikum Würzburg die überregionale Anlaufstelle für viele Betroffene. Neben der Versorgung steht dabei auch die Forschung im Mittelpunkt. Am 29. Februar 2024, dem weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen, feiert die Einrichtung am Universitätsklinikum Würzburg ihr zehnjähriges Bestehen.

Donnerstag, 29. Februar 2024 · Beginn 14.15 Uhr
Zentrum für Operative Medizin (ZOM)
Hörsaal ZOM und Magistrale
Oberdürrbacher Straße 6, 97080 Würzburg

Program flyer (German)

14.15 UhrKurzfilm über das ZESE
14.20 UhrWelcome
Prof. Dr. Matthias Frosch
14.30 UhrGrußworte
Eva Luise Köhler, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit Sabine Dittmar MdB
Bayerische Staatsministerin für Gesundheit, Pflege und Prävention Judith Gerlach MdL (per Video)
Geske Wehr, ACHSE e.V.
15.00 Uhr10 Jahre ZESE
Prof. Dr. Helge Hebestreit
15.15 UhrPodiumsdiskussion (Moderation Anke Faust)
Parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit Sabine Dittmar MdB
Prof. Dr . Matthias Frosch
Eva Luise Köhler
Prof. Dr. Martin Fassnacht
Prof. Dr. Helge Hebestreit
Folker Quack
Geske Wehr
Bayerischer Patienten- und Pflegebeauftragter Thomas Zöller MdL
16.00 UhrPause und Imbiss
16.45 UhrFortschritte in Erforschung, Früherkennung und zielgerichteter Therapie primärer Immundefekte
Andrea Maier-Neuner
PD Dr. Henner Morbach
17.05 UhrCRANIO-Net – selten anders!?
Sandra Mösche
Prof. Dr. Tilmann Schweitzer
17.20 UhrKlinische Genommedizin – quo vadis?
Prof. Dr. Anke Bergmann
17.40 UhrSozialberatung bei Seltenen Erkrankungen – warum und wie?
Birgit Hardt
Dipl.-Sozialkpädagogin Susanne Steinbauer
18.00 UhrErfolgreiche Bewältigungsstrategien aus der Sicht eines Betroffenen – ein Interview
Dipl.-Psych. Julian Wendel
Prof. Dr. Jürgen Deckert

Unsere Kunst macht anderen Mut

Ausstellung zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Die Kunstaktion "selten allein" zeigt Selbstporträts, die Menschen mit Seltenen Erkrankungen gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Diese Bilder werden anlässlich des 17. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und ihrer Krankheit in ausgewählten Einkaufs­bahn­höfen und Uniklinika in Deutschland ausgestellt. Am Berliner Hauptbahnhof wird am 29. Februar 2024 um 13.00 Uhr mit Eröffnung und Vernissage das Startsignal gegeben. Auch die Hauptbahnhöfe Dresden, Lübeck, Freiburg und Mainz zeigen in diesem Jahr die Ausstellung ab dem 29. Februar und machen so die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam.

Der Anstoß für die Aktion »Selten Allein« kam von den universitären Zentren für Seltene Erkrankungen. Verantwortlich für die Koordinierung ist die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V. als Dachorga­nisation von rund 130 Patientenorganisationen. Gastgeber und Unterstützer vor Ort sind die Einkaufsbahnhöfe.

Auf der Website www.seltenallein.de zeigt eine virtuelle Galerie nicht nur die Bilder der Aus­stellung und weitere Kunstwerke von Betroffenen, sondern bietet auch Informationen zu Seltenen Erkrankungen und die Gelegenheit, sich zu vernetzen.

Dort gibt es auch weiterhin die Möglichkeit, online kreativ zu werden und Kunstwerke einzureichen. Die hochgeladenen Werke werden für die Auswahl der Exponate für die Ausstellung im Jahr 2025 berücksichtigt.

Ab dem 29. Februar2024 wird die Ausstellung wieder auf mehreren Einkaufsbahnhöfen zu sehen sein. Auf dem Berliner Hauptbahnhof wird mit Eröffnung und Vernissage das Startsignal gegeben.

Online-Symposium zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen

Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen: 28. Februar 2024, 14.30-17.00 Uhr

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg (FZSE) lädt anlässlich des diesjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen zu einem Online-Symposium ein:

Mittwoch, 28. Februar 2024 von 14.00 bis 17.00 Uhr

Die Veranstaltung richtet sich gleichermaßen an Ärztinnen und Ärzte sowie an Betroffene, Angehörige und alle Interessierten.

Program

14.30 UhrBegrüßung und Vorstellung FZSE
14.45 UhrVorstellung der Arbeit des A-Zentrums
15.25 UhrHumangenetische Analysen in der Diagnostik von Seltenen Erkrankungen
16.00 UhrSozialberatung am FZSE
16.20 UhrFachliche Vorstellung des Freiburger Interdisziplinären Zentrums für Kraniofasziale Anomalien
16.50 UhrFragen und Diskussion

Anmeldungen sind unter diesem Link oder mit dem QR-Code auf dem Informationsflyer möglich.

Gemeinsam weniger selten: Chiesi-Networking-Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

2. März 2024 in Hamburg

Die Veranstaltung richtet sich an Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige, die einen Tag gemeinsam verbringen möchten, um neue Kontakte zu knüpfen, zu netzwerken, voneinander zu lernen, zu diskutieren und sich auszutauschen.

Im Mittelpunkt stehen die Seltenen Erkrankungen Morbus Fabry, Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie, Beta-Thalassämie, Alpha-Mannosidose, Cystinose, Epidermolysis bullosa, Lipodystrophie.


Die Chiesi GmbH lädt herzlich ein zu:

Die Workshops werden über den Tag verteilt zusätzlich und wiederholt angeboten.

Durch die Veranstaltung begleiten Vertreterinnen und Vertreter des Chiesi Patientenbeirats Patient Voices sowie von Patientenorganisationen.

Die Anmeldung ist hier möglich: https://swp-hl.de/meet/rdd2024

Nach der Anmeldung erhalten die Teilnehmenden ein Informationspaket mit Hinweisen zu den wichtigsten Punkten rund um die Veranstaltung.

Kontakt für Fragen: rarediseaseday.de@chiesi.com

8. Rare Disease Symposium: "Rethinking Rare"

"Rethinking Rare“ – dazu lädt das 8. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung sehr herzlich ein. Denn Seltene Erkrankungen „neu zu denken“, ist dringend geboten: Noch immer warten umfassende Herausforderungen in Forschung und Versorgung auf gut durchdachte, innovative Lösungen. In vielen Bereichen ist ein Umdenken erforderlich, sind Strukturen und Prozesse zu überdenken. Und gleichzeitig ist Vorausdenken gefragt, um heute klug und mit Weitsicht die Weichen für eine personalisierte Präzisionsmedizin von morgen zu stellen. Dank neuer Methoden und Technologien rückt diese in greifbare Nähe, das Fenster zur Zukunft steht aktuell weiter offen denn je.

Freuen Sie sich auf inspirierende Referentinnen und Referenten. Gemeinsam mit ihnen werden wir den weiten Bogen der Seltenen Erkrankungen aufspannen und diskutieren, wie die Medizin von morgen den besonderen Bedürfnissen der Betroffenen gerecht werden kann.

We cordially invite you:

Freitag/ Samstag, 3. und 4. Mai 2024

at the Visitor and Training Center Berlin
KARL STORZ SE & Co. KG
Scharnhorststraße 3, 10115 Berlin

10 Fortbildungspunkte wurden bei der Ärztekammer Berlin beantragt

PROGRAMM 8. RARE DISEASE SYMPOSIUM Freitag, 3. Mai 2024

(Stand 15. Februar 2024)

Veranstaltungssprache Tag 1: Englisch

from
10:00
Registration and Coffee 
10:30Welcome addressEva Luise Köhler
10:35Opening Key Note „Rethinking Rare”Prof. Dr. Klaus-Robert Müller, TU Berlin
Session 1:
Case Study: Facing Epidermolysis bullosa – an holistic approach
11:05EB research: Current status and outlookProf. Dr. Leena Bruckner-Tuderman, Universität Freiburg
11:35Living with EB – the patients’ perspectives Andreas Miller, DEBRA
11:50EB Research funding - A new speed in translational re-search  Michael Hund, EB Research Partnership
12:30Questions and Discussion
12:45Lunch Break


Session 2:
The power of patients – why we need Patient driven research
 
13:30Patient driven research: From unicorn to blueprintDr. Julia Matilainen, pch2cure
13:55PROMs - better treatment with patient surveysDr. Valerie Kirchberger, Heartbeat Medical
14.20Patient-centered ethics - chances and challengesProf. Dr. Nikola Biller-Andorno, University of Zurich
14.45Questions and discussion
15:00Coffee break

Session 3:
The Future is now
15:30Panel DiscussionProf. Dr. Tobias Cantz, MHH
Prof. Dr. Christopher Baum, Berlin Institute of Health (BIH)
Prof. Dr. Peter N. Robinson, Charité Universitätsmedizin Berlin
Michael Hund, EB Research Partnership
Presentation:  Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, ELHKS
16:45Fare well 
17:00Transfer to Berlin Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (BBAW)

Hinweis: Ab 18.00 Uhr findet die feierliche Verleihung des 16. Eva Luise Köhler Forschungspreises statt (Berlin Brandenburgische Akademie der Wissenschaften (BBAW), Jägerstraße 22-23 (Eingang über Markgrafenstraße, 10117 Berlin). Eine separate Anmeldung ist erforderlich und hier möglich:

PROGRAMM 8. Rare Disease Symposium - Samstag, 4. Mai 2024

Veranstaltungssprache Tag 2: Deutsch

ab 8:30Registration and coffee 
Session 4:
strukturellen Herausforderungen begegnen
9:00Handlungsbedarfe zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen ErkrankungenDr. Heike Aichinger, ehem. Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung
9:20B(e) NAMSE – Versorgung und Transition verbessernProf. Dr. Boris Zernikow, Universität Witten Herdecke
9:40Seltene Erkrankungen – ein Fall für Nurse Practitioners?Dr. Bernadette Klapper, Deutscher Berufsverband für Pflegeberufe e.V.
10:00Research4rare – warum Forschungsverbünde für Seltene Erkrankungen wichtig sindProf. Dr. Rebecca Schüle, Universitätsmedizin Heidelberg
10.20Fragen und Diskussion
10:40Coffee break 
11:10WORKSHOP 1*: „Was können und wollen Betroffene in der Forschung leisten?“ Moderation:
Dr. Franziska Krause, Berlin Institute of Health/ ELHKS, Dr. Corinna Klingler, Universität Potsdam
WORKSHOP 2*: „Zertifizierung der Zentren für Seltene Erkrankungen – Wo stehen wir in der Versorgung?" Moderation:
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, ELHKS
12:55Farewell
 Ende der Veranstaltung 

* Workshop-Inhalte

Workshop 1: „Was können und wollen Betroffene in der Forschung leisten?“

Moderation: Dr. Franziska Krause, Berlin Institute of Health/Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und Dr. Corinna Klingler, Universität Potsdam

Der interaktive Workshop lädt dazu ein, gemeinsam die wichtige und transformative Rolle von Betroffenen in der Forschung zu Seltenen Erkrankungen zu erörtern. Gemeinsam werden wir herausfinden, was sie bereits leisten und welche Potenziale noch unentdeckt sind. Es sollen die verschiedenen Wege untersucht werden, wie Betroffene aktiv an der Forschung teilnehmen können, sei es beispielsweise durch die Bereitstellung von wertvollen Daten wie im Nationalen Register für Seltene Erkrankungen oder durch die Mitwirkung an Entscheidungsprozessen in Forschungsprojekten. Aber auch die Grenzen der Mitwirkung werden diskutiert, insbesondere in Bezug auf Ressourcen und Repräsentativität. Wir wollen darüber nachdenken, wie diesen Herausforderungen konstruktiv begegnet werden kann.

Workshop 2: „Zertifizierung der Zentren für Seltene Erkrankungen – Wo stehen wir in der Versorgung?

Moderation: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und Dr. Christine Mundlos, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. (angefragt)

In den letzten Jahren hat die Einführung von Zertifizierungsverfahren an den Zentren für Seltene Erkrankungen und Versorgungsforschungsprojekte wie TRANSLATE-NAMSE erhebliche Fortschritte gemacht. Gemeinsam wollen wir die erreichten Ziele besprechen,  aktuelle Herausforderungen identifizieren und gemeinsame Perspektiven für die Zukunft entwickeln. Die Teilnehmenden werden ermutigt, ihre Erfahrungen einzubringen, um einen umfassenden Überblick über die aktuelle Lage zu erhalten. Gemeinsam wollen wir konkrete Schritte erarbeiten, um die Zertifizierung von Zentren für Seltene Erkrankungen als Instrument für positive Veränderungen zu stärken und gleichzeitig die Bedürfnisse der Betroffenen in den Mittelpunkt der weiteren Entwicklungen zu stellen.

Das 8. Rare Disease Symposium findet statt mit freundlicher Unterstützung von:

Pfizer Pharma GmbH, Alexion Pharma Germany GmbH, Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG, KARL STORZ SE & Co. KG, Sanofi-Aventis Deutschland GmbH und Chiesi GmbH.