ANKÜNDIGUNG: AUSSCHREIBUNG Eva Luise Köhler Forschungspreis 2023 - Bewerbungsstart im Juni

Nach einem Jahr pandemiebedingter Aussetzung wird der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen im Jahr 2023 wieder vergeben. Die Bewerbungsphase für die Auszeichnung, die mit einem Preisgeld in Höhe von 50.000 Euro innovative Forschungsvorhaben im Bereich der Seltenen Erkrankungen fördert und in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. vergeben wird, beginnt […]

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6. Rare Disease Symposium Translationale Medizin für Seltene Erkrankungen - vom Schlagwort zur Wirklichkeit

Wie wird aus grundlagenwissenschaftlichem Erkenntnisgewinn medizinischer Fortschritt? Neue Forschungsergebnisse im Sinne der Patient:innen schnell und zielgerichtet in innovative Therapien zu überführen, ist die zentrale Herausforderung der Translationalen Medizin für Seltene Erkrankungen. Schließlich kann gelungene Translation für die Betroffenen Hoffnung auf eine gesündere Zukunft bedeuten.  Beim 6. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler […]

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Versorgungsforschung Innovationsausschuss beim G-BA empfiehlt TRANSLATE-NAMSE für die Regelversorgung

4. April 2022. Nach Evaluation der Projektergebnisse von TRANSLATE-NAMSE kam der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) diese Woche zu einer klaren Empfehlung: Die während der dreijährigen Projektlaufzeit erfolgreich erprobten Ansätze für eine bessere gesundheitliche Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen sollen in die Regelversorgung überführt werden.  Überzeugen konnte die standortübergreifende Zusammenarbeit der Konsortialpartner insbesondere […]

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Statement - zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 Jetzt handeln, um nicht länger mit leeren Händen dazustehen!

Seltene Erkrankungen manifestieren sich in der Regel früh und folgenschwer. Bei Kindern und Jugendlichen sind sie die mit Abstand häufigste Todesursache. Hunderttausende sind von schweren oder schwersten Behinderungen betroffen oder bedroht. Weil es mangels Forschung nur für einen Bruchteil dieser Krankheiten kurative Therapieansätze gibt, stehen Ärzt:innen oft mit leeren Händen vor den zu Recht verzweifelten […]

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Zentren für SE Um Diagnosewege zu verkürzen, müssen die Behandlungszentren (ZSE) bekannter werden

1. Liebe Frau Prof. Grüters-Kieslich, noch immer dauert es vergleichsweise lange, bis Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen eine Diagnose bekommen. Was hat sich bisher getan, um diese Situation zu verbessern? Eigentlich hat sich in den vergangenen Jahren wirklich schon Einiges getan. Im Wesentlichen haben wir zwei Hebel zur Verbesserung der Situation für die Patientinnen […]

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Digitale Veranstaltung Tagesspiegel Fachforum: Wege zu einer besseren Diagnose

Für Betroffene von Seltenen Erkrankungen ist der Weg zu einer gesicherten Diagnose oft auch heute noch langwierig und beschwerlich. Zahlreiche Arztkontakte, Fehldiagnosen und aufwändige, aber eigentlich unnötige Untersuchungen sind eine große Belastung für Betroffene und ihre Angehörigen – und auch für das Gesundheitssystem. Im Vorfeld des Tages der Seltenen Erkrankungen widmet sich das 5. Tagesspiegel […]

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