News

RESEARCH AWARD 2015 - UPDATE

When cilia remain motionless: Researcher identifies 40 genetic defects

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird seit 2008 jährlich vergeben, um die Erforschung Seltener Erkrankungen voranzutreiben. Durch das Preisgeld in Höhe von jeweils € 50.000 konnten bereits mehr als ein Dutzend innovative Forschungsvorhaben gestartet werden. Der Preisträger 2015, Prof. Dr. Heymut Omran, hat der Journalistin Sandra Arens berichtet, wie sich seine Forschung auf dem Gebiet der Primären Ciliären Dyskinesie seit der Auszeichnung entwickelt hat.

Rare diseases Bavaria

"Rare disease patients are not alone!"

Under the patronage of Eva Luise Köhler, the "Rare Diseases Bavaria" campaign was launched in Freising on December 8, 2022. The aim of the initiative, which was set in motion by Member of the German Bundestag Erich Irlstorfer, is to make the voice of patients with rare diseases heard and to draw attention to their situation with many different campaigns and events in 2023.

CORD-MI Symposium 2022

Germany must catch up to act as a strong partner

„Digitale Zusammenarbeit für Diagnose und Therapie im Bereich Seltene Erkrankungen“ - unter diesem Titel fand am 1. und 2. Dezember 2022 das Symposium der Collaboration on Rare Diseases der Medizininformatik-Initiative (CORD-MI) im Kaiserin-Friedrich Haus in Berlin statt. Unter den Referierenden war auch Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

ALLIANCE4RARE: CLINICIAN SCIENTISTS IM PORTRÄT

Dr. Nina-Christine Knopf, Gustav-Carus Universitätsklinik Dresden

In order to provide research-based pediatricians with the necessary freedom for high-level scientific work during their qualification, the research network Alliance4Rare, initiated by the Eva Luise and Horst Köhler Foundation, focuses among other things on structured clinician scientist programs. Some of the fellows who have recently started their work introduce themselves and their projects.

RESEARCH AWARD 2009 - UPDATE

Vulnerable as a butterfly - New drugs against epidermis bullosa

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird seit 2008 jährlich vergeben, um die Erforschung Seltener Erkrankungen voranzutreiben. Durch das Preisgeld in Höhe von jeweils € 50.000 konnten bereits mehr als ein Dutzend innovative Forschungsvorhaben gestartet werden. Die Preisträgerin 2009, Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman hat der Journalistin Sandra Arens berichtet, wie sich ihre Forschung auf dem Gebiet der Epidermis bullosa nach der Auszeichnung 2009 entwickelt hat.

Patient Guides Day

"We need more speed. Patients don't have time!"

In her presentation at the "Patient Guides Day", Annette Grüters-Kieslich, Chairwoman of the Eva Luise and Horst Köhler Foundation, emphasized the need for coordinated patient care, particularly in the field of rare diseases. Guides play an important role in this complex multi-professional and interdisciplinary task as "caretakers". It is now important that proven approaches are transferred quickly and permanently into standard care. Translated with www.DeepL.com/Translator (free version)

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Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

Film project by Britta Wauer

Showing face for more research on rare diseases

In the midst of the pandemic, filmmaker Britta Wauer portrayed companions and supporters of our foundation's work. In twelve episodes, the Grimme Award winner explores what drives people who work in research and science, in treatment rooms, meeting rooms or at their desks at home to ensure that (their) children with rare diseases can hope for urgently needed therapies.

Zur Filmübersicht

Article

23.02.2023

"Flying blind" - article by Eva Luise Köhler in the STERN supplement "Rare diseases"

In the current STERN supplement, Eva Luise Köhler emphasizes the importance of medical registries in the field of rare diseases

Event notice

22.02.2023

Information events Rare Diseases Bavaria

Herzliche Einladung im Rahmen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“: Informationsveranstaltung zum komplexen Schmerzsyndrom CRPS und zu SCN2A Mutationen.

Dokumentarfilm

22.02.2023

Was uns am Leben hält - ein Film von David Sieveking

Ab dem 22. Februar 2023 ist in der 3sat-Mediathek der Dokumentarfilm "Was uns am Leben hält" abrufbar. Regisseur David Sieveking erzählt darin die bewegende Vater-Tochter-Geschichte von Gerald Uhlig-Romero und seiner Tochter Geraldina, die beide von der seltenen Erbkrankheit Morbus Fabry betroffen sind. Während Geraldina erwachsen wird, schwinden Geralds Kräfte, doch sein Wille durchzuhalten, bis seine Tochter auf eigenen Beinen steht, hält ihn am Leben.

Film portrait Family Bopp

16.02.2023

Rescue beyond all likelihood

Within a few months, the previously lively three-year-old has become an apathetic, convulsing bundle. When the parents shortly thereafter also recognize the first symptoms of the mysterious condition in their younger daughter, a race against time begins. The fact that a highly effective therapy is finally found seems like a stroke of luck beyond all probability. But it is also a testimony to the fact that, in principle, a cure is possible if treatment is started in time.

Event notice

09.02.2023

Expert symposium on the occasion of the International Day of Rare Diseases

Auch 2023 organisiert das Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen wieder ein Fachsymposium, das sich an ein Fachpublikum sowie an Betroffene und Angehörige gleichermaßen richtet. Herzliche Einladung!

Film portrait Family Köhler

27.01.2023

Solidarity with the "orphans of medicine"

Early in her husband's first term, Eva Luise Köhler decided to lend her voice to people with rare diseases. In doing so, she became a "beacon of hope" for many. Her goal: more research so that all people can realize their right to health. The Köhler family was aware that such a mission would require many comrades-in-arms and staying power. "My wife set out to do this, and I admire her for it," confesses the former German president in an interview with Britta Wauer.

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