JETZT BEWERBEN BIS 30. SEPTEMBER Aktuelle Ausschreibung der Alliance4Rare

Aktuelle Ausschreibung: Die Alliance4Rare, eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen fördert Forschungsprojekte zu Seltenen Erkrankungen in drei Programmlinien. Ein zentrales Element der Projekte soll die Entwicklung von gezielten Therapieansätzen für Seltene Erkrankungen mit einer Manifestation im Kindesalter sein. Der Bewerbungszeitraum läuft bis 30. September 2022.

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JETZT BEWERBEN BIS ZUM 4. SEPTEMBER 2022 Ausschreibungsstart: 15. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

Die Bewerbungsphase für den 15. Eva Luise Köhler Forschungspreis hat begonnen. Das Preisgeld in Höhe von 50.000 Euro dient als Anschubfinanzierung für innovative Projekte im Bereich der Grundlagen- oder klinischen Forschung zu Seltenen Erkrankungen. Bis zum 4. September können nachhaltige, krankheitsübergreifende und forschungsvernetzende Projekte eingereicht werden.

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Grußwort und Appell von Eva Luise Köhler beim Tagesspiegel-Patienten-Dialogforum Selten darf nicht gleichgesetzt werden mit unbedeutend!

In ihrem Grußwort beim Tagesspiegel-Patienten-Dialogforum unterstrich Eva Luise Köhler die große Bedeutung einer zügigen Diagnosestellung für Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen und betonte die Notwendigkeit der Digitalisierung und Zusammenführung von Daten für die Präzisionsmedizin.

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RÜCKBLICK 6. RARE DISEASE SYMPOSIUM Translationale Medizin für Seltene Erkrankungen - vom Schlagwort zur Wirklichkeit

Wie wird aus grundlagenwissenschaftlichem Erkenntnisgewinn medizinischer Fortschritt? Was ist notwendig, damit Patientinnen und Patienten zügig von Forschungsergebnissen profitieren? Zum Austausch über diese und weitere Fragestellungen rund um das Thema Translationale Medizin hatte die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen am 13. und 14. Juni 2022 zum 6. Rare Disease Symposium nach Berlin eingeladen.

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14. Eva Luise Köhler Forschungspreis Mukoviszidose-Forschung - Eva Luise Köhler ehrt Wissenschaftler aus Münster und Regensburg

In einer feierlichen Preisverleihung zeichnete Eva Luise Köhler Professor Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park vom Universitätsklinikum Münster sowie Professor Dr. Karl Kunzelmann von der Universität Regensburg für einen vielversprechenden Repurposing-Ansatz zur Behandlung von Mukoviszidose mit dem 14. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus.

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INTERVIEW "Von 'den Seltenen' lernen wir viel für die Behandlung von häufigen Krankheiten. Davon profitieren alle!"

Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich schildert im BPI Themendienst Herausforderungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und zeigt Ansatzpunkte für Verbesserungen auf. Zugleich betont sie: „Von den Seltenen lernen wir viel für die Behandlung von häufigen Krankheiten. Davon profitieren alle!

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ONLINE-BEFRAGUNG - JETZT TEILNEHMEN Studie: Seltene Erkrankungen während der Pandemie

Wie ist es Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Corona-Pandemie ergangen? Welche zusätzlichen Herausforderungen mussten und müssen Betroffene noch immer stemmen? Im Rahmen des Projektes "RESILIENT-SE-PAN" sollen Versorgungslücken aufgedeckt und Hinweise für die Verbesserung der Versorgung und der psychosozialen Situation der Betroffenen identifiziert werden. Das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ausgeschriebene und […]

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NATIONALES REGISTER FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN - NARSE “Entscheidung mit Weitsicht”

Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) fördert das Projekt FAIR4Rare als eines von 32 neuen Projekten im Bereich der Versorgungsforschung. Unterstützt wird die begleitende Evaluation des Aufbauprozesses für ein offenes Nationales Register für Seltene Erkrankungen (NARSE). 

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