Die Stiftung - Über uns
DIE STIFTUNG
Solidarität mit
den Waisen der Medizin
Jeder Mensch hat das gleiche Recht auf Gesundheit. Deshalb setzt sich die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung seit 2006 durch gezielte Forschungsförderung und Netzwerkarbeit für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein.
Alliance4Rare
gemeinsam Zukunft schaffen
Eva Luise und Bundespräsident a.D. Prof. Dr. Horst Köhler mit Tochter Dr. Ulrike Köhler 2021 in Berlin.
Als vor mehr als 15 Jahren die Idee für dieses Engagement entstand, kannten wir vieles aus eigener Erfahrung:
- die verzweifelte Suche nach Antworten
- die jahrelange Odyssee von Klinik zu Klinik
- die Hilflosigkeit angesichts fehlender Behandlungsoptionen
Dass sich seither vieles in die richtige Richtung entwickelt hat, bestärkt uns in unserem Wirken, doch es gibt noch viel zu tun: Neben dem weiteren Ausbau spezialisierter Versorgungsstrukturen brauchen die Waisen der Medizin jetzt vor allem eine mutige Forschungsoffensive, um an den immensen Möglichkeiten moderner Medizin teilzuhaben.
Der medizinische Fortschritt ist auf unserer Seite. Lassen Sie uns gemeinsam dafür sorgen, dass auch Menschen mit bisher nur unzureichend erforschten Krankheiten auf die Medizin von morgen hoffen dürfen!
Gemeinsam Zukunft schaffen — das ist unsere Verpflichtung. Das ist unser Versprechen.
Der medizinische Fortschritt ist auf unserer Seite. Lassen Sie uns gemeinsam dafür sorgen, dass auch Menschen mit bisher nur unzureichend erforschten Krankheiten auf die Medizin von morgen hoffen dürfen!
Gemeinsam Zukunft schaffen — das ist unsere Verpflichtung. Das ist unser Versprechen.
MISSION UND ZIELE
Gemeinsam Zukunft schaffen
Egal, ob Kind oder erwachsen — niemand sollte sich mit einer ernsten, oft chronischen und lebensverkürzenden Erkrankung allein gelassen fühlen. Dennoch gibt es derzeit für Menschen mit einer Seltenen Erkrankung häufig keine ausreichenden Therapiemöglichkeiten. Das wollen wir ändern!
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung nimmt daher drei wesentliche Herausforderungen in den Blick:
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung nimmt daher drei wesentliche Herausforderungen in den Blick:
1.
VEREINFACHTER ZUGANG ZU MODERNER DIAGNOSTIK
VEREINFACHTER ZUGANG ZU MODERNER DIAGNOSTIK
Durch den Einsatz leistungsfähiger gen- und molekulardiagnostischer Verfahren können vielfach die Ursachen von Erkrankungen aufgedeckt werden. Wir setzen uns dafür ein, dass dies zum Goldstandard für Patient:innen ohne gesicherte Diagnose wird – damit rechtzeitig eine zielgerichtete Behandlung beginnen kann.
2.
BESCHLEUNIGUNG DER ENTWICKLUNG SPEZIFISCHER THERAPIEN
BESCHLEUNIGUNG DER ENTWICKLUNG SPEZIFISCHER THERAPIEN
Für die allermeisten Seltenen Erkrankungen gibt es bisher keine wirksamen Behandlungsoptionen. Wir fördern daher die Erforschung von Krankheitsmechanismen und die schnelle Translation aussichtsreicher Therapieansätze – damit Betroffene auf spezifische und wirksame Medikamente hoffen dürfen.
3.
AUFBAU EINER SPEZIALISIERTEN INFRASTRUKTUR FÜR FORSCHUNG UND VERSORGUNG
AUFBAU EINER SPEZIALISIERTEN INFRASTRUKTUR FÜR FORSCHUNG UND VERSORGUNG
Menschen mit Seltenen Erkrankungen erleben auf der Suche nach adäquater ärztlicher Behandlung häufig eine jahrelange, belastende Odyssee. Wir fördern den Aufbau eines integrierten Forschungs- und Versorgungsnetzwerks für Seltene Erkrankungen — damit Betroffenen schneller und besser geholfen werden kann.
Familie Köhler
Die Köhlers haben vielfältige, auch persönliche Bezüge zu Seltenen Erkrankungen. Eva Luise Köhler übernahm während der Amtszeit ihres Mannes Prof. Dr. Horst Köhler als Bundespräsident der Bundesrepublik Deutschland von 2004 bis 2010 verschiedene Ehrenämter.
Unter anderem ist die ehemals passionierte Lehrerin Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.). In vielen Begegnungen hat Eva Luise Köhler miterlebt, was es für Menschen bedeutet, wenn sie von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind – welche Sorgen und welche Verzweiflung es mit sich bringt, wenn das neugeborene Kind, der Partner, die Ehefrau oder die beste Freundin erkrankt und auf der Suche nach Antworten eine belastende Odyssee von Klinik zu Klinik beginnt.
Sie hat aber auch erleben dürfen, was es bedeutet, wenn endlich eine Diagnose gestellt werden kann, es Hoffnung auf Linderung und manchmal sogar auf Heilung gibt. Aufgrund dieser Erfahrungen entschlossen sich die Köhlers, die Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen selbst aktiv voranzutreiben. Im März 2006 initiierten sie daher die Gründung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Von Anfang an engagiert sich auch Ulrike Kristina Köhler, neben ihrer wissenschaftlichen Karriere, im Stiftungsbeirat für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Eva Luise und Bundespräsident a. D. Horst Köhler leben in Berlin und im Chiemgau. Sie sind seit 1969 verheiratet und haben zwei erwachsene Kinder und vier Enkelkinder.
Unter anderem ist die ehemals passionierte Lehrerin Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.). In vielen Begegnungen hat Eva Luise Köhler miterlebt, was es für Menschen bedeutet, wenn sie von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind – welche Sorgen und welche Verzweiflung es mit sich bringt, wenn das neugeborene Kind, der Partner, die Ehefrau oder die beste Freundin erkrankt und auf der Suche nach Antworten eine belastende Odyssee von Klinik zu Klinik beginnt.
Sie hat aber auch erleben dürfen, was es bedeutet, wenn endlich eine Diagnose gestellt werden kann, es Hoffnung auf Linderung und manchmal sogar auf Heilung gibt. Aufgrund dieser Erfahrungen entschlossen sich die Köhlers, die Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen selbst aktiv voranzutreiben. Im März 2006 initiierten sie daher die Gründung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Von Anfang an engagiert sich auch Ulrike Kristina Köhler, neben ihrer wissenschaftlichen Karriere, im Stiftungsbeirat für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Eva Luise und Bundespräsident a. D. Horst Köhler leben in Berlin und im Chiemgau. Sie sind seit 1969 verheiratet und haben zwei erwachsene Kinder und vier Enkelkinder.
Offizielles Foto der Köhlers während der Amtszeit des Bundespräsidenten. Foto: Bundespräsidialamt
Wussten Sie, dass...
… es im Durchschnitt 5 Jahre dauert, bis Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen eine zutreffende Diagnose erhalten?
