Prof. Dr. Corinna Grasemann, Katholisches Klinikum Bochum
- Frau Prof. Grasemann, was war Ihre Rolle im Innovationsfondsprojekt TRANSLATE-NAMSE und wie haben Sie die Zusammenarbeit mit den anderen Partnern erlebt?
Mit meinem Team habe ich einen Patientenpfad zur Transition für Jugendliche und Junge Erwachsene mit Seltener Erkrankung entwickelt. Transition beschreibt den Prozess des Erwachsenwerdens in der Medizin – der mit einem Wechsel der medizinischen Versorgungseinrichtung einhergeht. Das ist immer mit Schwierigkeiten verbunden weil es zu einem Verlust von Informationen und einem Wechsel der Umgebung und Spezialistn:innen kommt. Für junge Menschen mit Seltener Erkrankung ist es aber ungleich schwieriger, weil es häufig in der Erwachsenenmedizin weniger Expert:innen und gewachsene Strukturen für die oft komplexe und multidisziplinäre Versorgung gibt.
- Was ist Ihrer Meinung nach das wichtigste Ergebnis des Projekts TRANSLATE-NAMSE?
Mit Bezug zur Transition konnten wir einen Fragebogen zusammen mit dem Heidelberger Team entwickeln der sehr gut abbildet was die Jugendlichen und Jungen Erwachsenen über Ihre Erkrankung und Versorgung schon wissen, und wo es noch Informationsbedarf gibt. Wir haben diesen informationsbedarf dann sehr erfolgreich im Projekt anhand von Schulungen gedeckt und konnten die jungen Menschen mit strukturierten, schriftlichen Informationen in die Weiterbehandlung nach etwa 1 Jahr entlassen. Das funktioniert an unterschiedlichen Standorten und bei unterschiedlichsten Seltenen und ultra-seltenen Erkrankungen und ist aus meiner Sicht ein sehr wichtiges Teilergebnis des Projektes.
- Was hat sich konkret für Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch das Projekt verbessert? Wo liegen weiterhin zentrale Herausforderungen?
Mit dem Patientenpfad zur Transition konnten wir die Gesundheitskompetenz der Patient:innen eindeutig und nachweislich verbessern. Wir versuchen diese Schulungen jetzt über das Zentrum für SE in die Regelversorgung an unserer Klinik zu übernehmen. Die Transition bedeutet aber einen erheblichen zeitlichen und personellen Aufwand im pädiatrischen Versorgungsbereich – und hierfür gibt es bisher keine Finanzierung. Ob das über Zentrumszuschläge abbildbar sein wird, wird sich zeigen. Hier sehe ich eine große Gefahr für diesen wichtigen Teilbereich des Projektes. Selektivverträge zur Transition gibt es bisher nicht.
- Woran werden Sie zukünftig im Bereich Seltener Erkrankungen arbeiten?
Mein persönliches Forschungsgebiet liegt im Bereich der Seltenen Erkrankungen des Knochens- und Knochenstoffwechsels. Hier arbeiten wir gerade an der Erforschung der Osteoklastenfunktion bei sehr seltenen Erkrankungen des Knochens und natürlich bleibt die Versorgungsforschung ein wichtiger Aspekt meiner Arbeit.
Hintergrund
Menschen mit einer Seltenen Erkrankung haben oft eine Odyssee von Arztbesuchen und eine Zeit großer Unsicherheit hinter sich, bevor sie und ihre Angehörigen die richtige Diagnose erhalten. Und auch wenn eine Diagnose gestellt werden konnte, ist gute Versorgung häufig nicht gesichert. Um dies zu ändern, wurde 2010 das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – NAMSE“ gegründet und ein Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltene Erkrankungen erarbeitet. Die Umsetzung ausgewählter zentraler Maßnahmen aus diesem Aktionsplan war Inhalt von TRANSLATE-NAMSE – einem dreijährigen Verbundprojekt von neun Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland und vier humangenetischen Instituten in Kooperation mit zwei Konsortialkrankenkassen sowie der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V .
Mittlerweile ist TRANSLATE-NAMSE erfolgreich beendet worden. Die Evaluation hat deutliche Verbesserungen für die Patientinnen und Patienten durch die angewandten neuen Versorgungsformen aufgezeigt. Vom Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), dem höchsten Gremium der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen Deutschlands, wurde die Überführung der Projektinhalte in die Regelversorgung kürzlich klar befürwortet. Für die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen stellt diese Entscheidung einen Meilenstein dar. Vor dem Hintergrund schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE hier Ihre Erfahrungen und Erwartungen.
