Aktuelles
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Forschung
Deutschland muss aufholen, um als starker Partner zu handeln
„Digitale Zusammenarbeit für Diagnose und Therapie im Bereich Seltene Erkrankungen“ - unter diesem Titel fand am 1. und 2. Dezember 2022 das Symposium der Collaboration on Rare Diseases der Medizininformatik-Initiative…
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Alliance4Rare
Dr. Nina-Christine Knopf, Gustav-Carus Universitätsklinik Dresden
Um forschenden Kinderärzt:innen schon in der Ausbildung die nötigen Freiräume für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau zu verschaffen, setzt das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk…
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Forschung
Verletzlich wie ein Schmetterling – Neue Medikamente gegen Epidermis bullosa
Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird seit 2008 jährlich vergeben, um die Erforschung Seltener Erkrankungen voranzutreiben. Durch das Preisgeld in Höhe von jeweils € 50.000 konnten bereits mehr als ein…
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Termine
„Wir brauchen mehr Tempo. Die Patienten haben keine Zeit!“
In ihrem Vortrag beim „Tag der Patientenlotsen“ betonte Annette Grüters-Kieslich, Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, die Notwendigkeit einer koordinierten Patientenversorgung insbesondere auch im Bereich der Seltenen Erkrankungen.
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Termine
„Denn die einen sind im Dunkeln. Und die anderen sind im Licht…“
Beim "Tag der Seltenen" des Augsburger Zentrums für Seltene Erkrankungen dankte Eva Luise Köhler dem Team um Dr. Desirée Dunstheimer für die engagierte Arbeit und appellierte an die Gäste im…
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Forschung
„Es fehlen Vorbilder und Forschungsgelder“
Im Interview mit dem 'themenbote medizin' stellt Sanna Börgel, Geschäftsführerin der Alliance4Rare gGmbH, die Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung vor und erläutert, wie das zivilgesellschaftliche Bündnis ein…
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Forschung
Grenzen überwinden und Leben retten mit dem „Turbo-Enzym“
Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird seit 2008 jährlich vergeben, um die Erforschung Seltener Erkrankungen voranzutreiben. Durch das Preisgeld in Höhe von jeweils € 50.000 konnten bereits mehr als ein…
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Wissen & Meinung
Wenn Kälte den Körper lähmt – Leben mit seltener Muskelerkrankung
Matthias leidet an der sogenannten Paramyotonia Congenita nach Eulenburg – einer erblichen Natriumkanalerkrankung. Nur einer von 180.000 Menschen in Deutschland ist davon betroffen. Bei niedrigen Temperaturen versteifen seine Muskeln innerhalb…
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Alliance4Rare
Dr. Felix Boschann, Charité Universitätsmedizin
Um forschenden Kinderärzt:innen schon in der Ausbildung die nötigen Freiräume für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau zu verschaffen, setzt das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk…
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Filmporträts
„Es wäre kurzsichtig, hier nicht weiter zu forschen“
Julien Park ist Kinderarzt und Clinical Scientist am Universitätsklinikum Münster. Das bedeutet, dass er für einen gewissen Stellenanteil von klinischen Aufgaben freigestellt wird. Diese geschützten Forschungszeiten widmet er den Seltenen…
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Wissen & Meinung
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich schildert im BPI Themendienst Herausforderungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und zeigt Ansatzpunkte für Verbesserungen auf. Zugleich betont sie: „Von den Seltenen lernen wir viel für…
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Forschung
Studie: Seltene Erkrankungen während der Pandemie
Wie ist es Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Corona-Pandemie ergangen? Mit einer Online-Umfrage im Rahmen des von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung geförderten Projekts "RESILIENT-SE-PAN" sollen Versorgungslücken…