Aktuelles

INTERVIEWREIHE: TRANSLATE-NAMSE

Auf ein kurzes Gespräch mit...

... Prof. Dr. Annette Grüters Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

Versorgungsforschung

Innovationsausschuss beim G-BA empfiehlt TRANSLATE-NAMSE für die Regelversorgung

4. April 2022. Nach Evaluation der Projektergebnisse von TRANSLATE-NAMSE kam der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) diese Woche zu einer klaren Empfehlung: Die während der dreijährigen Projektlaufzeit erfolgreich erprobten Ansätze für eine bessere gesundheitliche Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen sollen in die Regelversorgung überführt werden. Überzeugen konnte die standortübergreifende Zusammenarbeit der Konsortialpartner insbesondere […]

Statement - zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

Jetzt handeln, um nicht länger mit leeren Händen dazustehen!

Seltene Erkrankungen manifestieren sich in der Regel früh und folgenschwer. Bei Kindern und Jugendlichen sind sie die mit Abstand häufigste Todesursache. Hunderttausende sind von schweren oder schwersten Behinderungen betroffen oder bedroht. Weil es mangels Forschung nur für einen Bruchteil dieser Krankheiten kurative Therapieansätze gibt, stehen Ärzt:innen oft mit leeren Händen vor den zu Recht verzweifelten […]

Zentren für SE

Um Diagnosewege zu verkürzen, müssen die Behandlungszentren (ZSE) bekannter werden

1. Liebe Frau Prof. Grüters-Kieslich, noch immer dauert es vergleichsweise lange, bis Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen eine Diagnose bekommen. Was hat sich bisher getan, um diese Situation zu verbessern? Eigentlich hat sich in den vergangenen Jahren wirklich schon Einiges getan. Im Wesentlichen haben wir zwei Hebel zur Verbesserung der Situation für die Patientinnen […]

Pressemitteilung

Umfassende Studie zu pandemiebedingten Versorgungslücken

Köhler Stiftung fördert Gemeinschaftsprojekt von Uni Hamburg und ACHSE e.V Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung hatte im Frühjahr erstmals in ihrer Geschichte ein Versorgungsforschungsprojekt ausgeschrieben, jetzt ist die Entscheidung gefallen: Die mit 70.000 Euro dotierte Studie zur Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Covid19-Pandemie geht an die Psychologin Dr. Laura Inhestern […]

Erfahrungsbericht

"Die Pandemie hat Menschen mit Seltenen Erkrankungen doppelt hart getroffen"

Kein Zugang zu vertrauten spezialisierten Ärzten, geschlossene Pflegeeinrichtungen, erschöpfte Angehörige – die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist in der ersten Covid-19-Welle teilweise komplett zusammengebrochen. Eine Mutter erzählt, wie sie und ihre Tochter an ihre Grenzen kamen. Es gab diesen einen Morgen inmitten der Pandemie, da wusste Gabriele Keßler: Es geht nicht mehr. Ihre […]

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Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER

Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen

Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.

Zur Filmübersicht

CS4RARE: CLINICIAN SCIENTISTS IM PORTRÄT

05.09.2022

Dr. Felix Boschann, Charité Universitätsmedizin

Um forschenden Kinderärzt:innen schon in der Ausbildung die nötigen Freiräume für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau zu verschaffen, setzt das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk Alliance4Rare unter anderem auch auf strukturierte Clinician Scientist Programme. Einige Stipendiat:innen, die kürzlich ihre Arbeit aufgenommen haben, stellen sich und ihre Projekte vor.

INTERVIEW

08.08.2022

"Von 'den Seltenen' lernen wir viel für die Behandlung von häufigen Krankheiten. Davon profitieren alle!"

Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich schildert im BPI Themendienst Herausforderungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und zeigt Ansatzpunkte für Verbesserungen auf. Zugleich betont sie: „Von den Seltenen lernen wir viel für die Behandlung von häufigen Krankheiten. Davon profitieren alle!

ONLINE-BEFRAGUNG BIS 31. OKTOBER

26.07.2022

Studie: Seltene Erkrankungen während der Pandemie

Wie ist es Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Corona-Pandemie ergangen? Mit einer Online-Umfrage im Rahmen des von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung geförderten Projekts "RESILIENT-SE-PAN" sollen Versorgungslücken aufgedeckt und Hinweise für die Verbesserung der Versorgung identifiziert werden. Herzliche Einladung zur Teilnahme!

BEWERBUNG BIS 30. SEPTEMBER

06.07.2022

Aktuelle Ausschreibung der Alliance4Rare

Aktuelle Ausschreibung: Die Alliance4Rare, eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen fördert Forschungsprojekte zu Seltenen Erkrankungen in drei Programmlinien. Ein zentrales Element der Projekte soll die Entwicklung von gezielten Therapieansätzen für Seltene Erkrankungen mit einer Manifestation im Kindesalter sein. Der Bewerbungszeitraum läuft bis 30. September 2022.

FORSCHUNGSPREIS

30.06.2022

Ausschreibung zum 15. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

Um die medizinische Versorgung der „Waisen der Medizin“ zu verbessern, schreibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit ACHSE e. V. seit 2008 einen Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus. Bewerbungen für den 15. Forschungspreis, der im Juni 2023 in Berlin verliehen wird, konnten bis 4. September 2022 eingereicht werden.

Grußwort und Appell

29.06.2022

Selten darf nicht gleichgesetzt werden mit unbedeutend!

In ihrem Grußwort beim Tagesspiegel-Patienten-Dialogforum unterstrich Eva Luise Köhler die große Bedeutung einer zügigen Diagnosestellung für Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen und betonte die Notwendigkeit der Digitalisierung und Zusammenführung von Daten für die Präzisionsmedizin.

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