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Filmporträts
Annette Grüters blickt auf 40 Jahre Engagement für Kinder mit Seltenen Erkrankungen zurück. Manche Schicksale beschäftigen sie seit Jahrzehnten. Das mag ihre Ungeduld erklären. „Unerträglich“ findet die Kinderärztin, die im…
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Alliance4Rare
Dr. Simon Badura, Universitätsmedizin Göttingen
Um forschenden Kinderärzt:innen schon in der Ausbildung die nötigen Freiräume für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau zu verschaffen, setzt das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk…
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Termine
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Termine
„Der Blick ins eigene Erbgut“ – Tagesspiegel Patient:innen-Dialogforum
Etwa 80 Prozent aller Seltenen Erkrankungen werden durch Mutationen in einem einzigen Gen verursacht. Moderne Methoden der Genommedizin bieten neue Chancen in der Diagnosefindung - und werfen zugleich ethisch-rechtliche Fragen…
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Wissen & Meinung
Hier finden Betroffene Hilfe – Was Zentren für Seltene Erkrankungen leisten können
36 Zentren für Seltene Erkrankungen gibt es mittlerweile bundesweit. Im Magazin "Leben mit..." erläutert Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich erläutert Aufbau und Arbeit dieser wichtigen Einrichtungen. Hier finden Betroffene Hilfe, wenn…
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Wissen & Meinung
MCAS – eine Krankheit, die es offiziell nicht gibt
Die Diagnostik von MCAS ist oft schwierig. In diesem Erfahrungsbericht erzählt ein Patient seine Geschichte. Hoffnung für Betroffene gibt jetzt die MAGELLAN-Studie.
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Filmporträts
„Da ist noch ganz viel Potenzial“
Zu ihm kommen oft Kinder ohne Diagnose, die schon eine lange Odyssee hinter sich haben. Nicht immer gelingt es Prof. Marquardt rechtzeitig herauszufinden, wie man ihnen helfen kann. Trotzdem weiterzusuchen,…
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Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen sind häufig! Im Magazin 'Leben mit...' macht Eva Luise Köhler auf die Situation der vier Millionen in Deutschland betroffenen Menschen aufmerksam und betont: Für die meisten Erkrankungen gibt…
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Alliance4Rare
Forschung und Versorgung sind für Seltene Erkrankungen untrennbar
Im Interview mit dem Themenbote Medizin stellt Professor Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Stiftung, die Forschungsinitiative Alliance4Rare vor,. Sie erläutert, was die Allianz ausmacht, wo ihre Schwerpunkte liegen und wie…
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Filmporträts
Wir warten nicht bis Montagmorgen
Wie arbeitet man in dem Bewusstsein, oft die einzige Hoffnung für Familien mit einem schwerkranken Kind zu sein? Jutta Gärtner und Hendrik Rosewich sind eine der wenigen Anlaufstellen für kinderneurologische…
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Forschung
Verleihung des 15. Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen
Eva Luise Köhler wird am Freitag, 9. Juni 2023 ab 17 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften den nach ihr benannten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verleihen. Die Anmeldung ist…
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Forschung
Früh erkennen, um bestmöglich (be)handeln zu können - am 9./ 10. Juni 2023 findet das 7. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt. Gemeinsam möchten wir…