Aktuelles
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Termine
„Nur gemeinsam ist Fortschritt für Seltene Erkrankungen möglich!“
„Nur gemeinsam ist Fortschritt für Seltene Erkrankungen möglich!“ – mit diesen Worten eröffnete Eva Luise Köhler am 28. September 2023 in Berlin die dritte Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen. Sie…
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Wissen & Meinung
Außerklinische Intensivpflege: Umsetzungsprobleme geben Anlass zur Sorge
PCH-Familie e.V und 19 weitere Verbände berichten von besorgniserregenden Entwicklungen in der außerklinischen Pflege und fordern Nachbesserungen am Intensivpflegegesetz…
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Termine
Krankenhausreform: Seltene Erkrankungen nicht vergessen!
Am 10. Juli 2023 haben sich Bund und Länder auf die Eckpunkte für die Krankenhausreform geeinigt. In diesem Zusammenhang appelliert die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung an die politisch…
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Filmporträts
Wie innovative Medikamente für Seltene Erkrankungen entstehen
„Ich danke Ihnen für mein Leben!“ Der Mann, der dies zu Nicole Schlautmann sagt, müsste statistisch gesehen schon tot sein. Dass er dennoch von seinen gesundheitlichen Fortschritten berichten kann, liegt…
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Ausschreibungen
Aktuelle Ausschreibung: Junior Clinician Scientist for Rare Programm (JCS4Rare)
Das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk Alliance4Rare und die Berliner Sparkassenstiftung Medizin finanzieren zum 1.1.2024 vier Stellen in den Bereichen Pädiatrie und Humangenetik mit je…
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Filmporträts
Wie kommt das Wissen zur Wirkung?
„Wir kümmern uns um den Prozess, wie das Wissen zur Wirkung kommt“, fasst Christopher Baum den Auftrag des Berlin Institute of Health (BIH) zusammen. Um neue Erkenntnisse schnell in die…
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Termine
TRANSFUSION-Hackathon 2023 zum Thema #SelteneErkrankungen
Beim TRANSFUSION-Hackathon 2023 in Nürnberg stehen Seltene Erkrankungen im Mittelpunkt. Herzliche Einladung zum Mitmachen und Mitdenken!…
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Filmporträts
Diagnose NEDAMSS: Wenn Kinder das Erlernte unwiederbringlich vergessen
Johnny ist gerade erst ein Jahr alt, als er und seine Eltern die Diagnose NEDAMSS (NEurodevelopmental Disorder with regression, Abnormal Movements, loss of Speech, and Seizure) bekommen. Weltweit gibt es…
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Forschung
Ausschreibung zum 16. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen
Um die medizinische Versorgung der „Waisen der Medizin“ zu verbessern, schreibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit ACHSE e. V. seit 2008 einen Forschungspreis für Seltene…
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Forschung
In einer feierlichen Preisverleihung zeichnete Eva Luise Köhler die Tübinger Molekularbiologin Dr. Simone Mayer sowie Dr. Axel Lankenau und Dr. Julia Matilainen vom Selbsthilfeverein PCH-Familie mit dem 15. Eva Luise…
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Forschung
Die Rolle der Prävention im Bereich der Seltenen Erkrankungen stand im Mittelpunkt des 7. Rare Disease Symposiums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Gemeinsam mit rund 150 Teilnehmenden wurden…
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Termine
Rare Barometer: Sollte bei der Geburt standardmäßig auf Seltene Erkrankungen untersucht werden?
Die aktuelle Rare Barometer Umfrage ist online: Als Teil des Forschungsprojekts Screen4Care werden Meinungen von Betroffenen und Familienmitgliedern zum Thema Neugeborenenscreening für Seltene Erkrankungen erfragt. Jetzt mitmachen!…