Pressemitteilung Umfassende Studie zu pandemiebedingten Versorgungslücken

Köhler Stiftung fördert Gemeinschaftsprojekt von Uni Hamburg und ACHSE e.V Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung hatte im Frühjahr erstmals in ihrer Geschichte ein Versorgungsforschungsprojekt ausgeschrieben, jetzt ist die Entscheidung gefallen: Die mit 70.000 Euro dotierte Studie zur Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Covid19-Pandemie geht an die Psychologin Dr. Laura Inhestern […]

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Save the Date UPDATE: Forschungspreisverleihung auf den 13. Juni 2022 verschoben

UPDATE am 21.01.2022: Neuer Termin - Forschungspreisverleihung auf den 13. Juni verschoben. Die feierliche Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen an Prof. Dr. Thorsten Marquardt findet - sofern es das Pandemiegeschehen zulässt - am 17. Februar 2022 ab 17 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (BBAW) statt. Der renommierte Stoffwechselexperte erhält […]

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Eva Luise Köhler Forschungspreis Detektivarbeit im Namen der Patient:innen

Interview mit dem Forschungspreisträger 2021 Münster (ukm/aw). Mehr als 30 Jahre seines Forscherlebens hat er im Interesse von Kindern und Jugendlichen mit der akribischen Suche nach Ursachen von Seltenen Erkrankungen verbracht: Prof. Thorsten Marquardt, Leiter des Bereichs Angeborene Stoffwechselerkrankungen in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am UKM (Universitätsklinikum Münster) erhält in diesem Jahr mit zwei Kollegen […]

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Erfahrungsbericht Elternperspektive: Ausreichende Gendiagnostik ist wichtig!

Die Frage nach der Ursache für die Entwicklungsprobleme unseres Sohnes glich der Suche nach der Nadel im Heuhaufen: Es gibt 20.000 relevante Gene beim Menschen, aber die Krankenkasse zahlt jeweils nur die Untersuchung einiger weniger. Erst als Lucas auf unser Drängen in eine Studie der TU München aufgenommen wurde, konnte ein Test gemacht werden, der […]

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Interview Von den Seltenen für die Häufigen lernen

Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich im Podcast “Diagnose Selten” In der aktuellen Folge der Podcast-Serie „Diagnose Selten. Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt“ erläutert Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich warum Seltene Erkrankungen eine Blaupause für ein neues Gesundheitssystem sein könnten. Denn die “Seltenen” seien eine Art Präzedenzfall für die heute oft postulierte “personalisierte Medizin”. In beiden […]

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Erfahrungsbericht "Die Pandemie hat Menschen mit Seltenen Erkrankungen doppelt hart getroffen"

Kein Zugang zu vertrauten spezialisierten Ärzten, geschlossene Pflegeeinrichtungen, erschöpfte Angehörige – die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist in der ersten Covid-19-Welle teilweise komplett zusammengebrochen. Eine Mutter erzählt, wie sie und ihre Tochter an ihre Grenzen kamen. Es gab diesen einen Morgen inmitten der Pandemie, da wusste Gabriele Keßler: Es geht nicht mehr. Ihre […]

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