Interview “Es gibt noch viel zu tun.”

Eva Luise Köhler im Gespräch Im Rahmen ihrer Stiftungsarbeit und als Schirmherrin von ACHSE e.V. engagiert sich Eva Luise Köhler seit 15 Jahren für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Im Gespräch mit Dr. Wiebke Kathmann blickt die ehemalige First Lady zurück auf die Anfänge des Nationalen Aktionsplans (NAMSE) und bewegende Begegnungen mit Betroffenen, […]

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Interview Ursächliche Therapien erst für 2% der seltenen Leiden, doch das therapeutische Fenster wird größer

Interview mit Prof. Annette Grüters-Kieslich und Prof. Christopher Baum Gentherapeutische Behandlungen nähren die Hoffnung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Doch es bedürfe mehr Forschung und mehr Koordination, bis bestimmte Krankheiten keine Waisenkinder der Medizin mehr sind, meinen Annette Grüters-Kieslich und Christopher Baum. Das Gespräch führte Anna Seidinger.  Frau Professor Grüters-Kieslich, im Jahr 2013 wurde der […]

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Eva Luise Köhler Forschungspreis 2021 „From ultra rare to rare“: Neuentdeckung einer sehr seltenen Krankheit weist Weg für Mukoviszidose-Therapie

Eva Luise Köhler zeichnet Wissenschaftler aus Münster und Regensburg aus Berlin, im Februar 2021. Für einen vielversprechenden Repurposing-Ansatz zur Behandlung von Mukoviszidose erhalten Prof. Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park vom Universitätsklinikum Münster sowie Prof. Dr. Karl Kunzelmann von der Universität Regensburg den Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2021. Mit dem Preisgeld in […]

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Rare Disease Symposium Digitalisierung bietet mehr Chancen als Risiken für die Seltenen

Rückblick auf das Rare Disease Symposium 2020 Dass die digitale Revolution in der Medizin auch vor den Seltenen Erkrankungen nicht halt macht, ließ schon das Programm des 5. Rare Disease Symposiums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung am 27./28. Februar 2020 in Berlin erahnen. Das überwältigende Interesse an der mit rund 180 Teilnehmer*innen ausgebuchten Veranstaltung bewies, dass […]

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Eva Luise Köhler Forschungspreis 2020 Wenn aus Muskeln Knochen werden: Eva Luise Köhler zeichnet Forschung zu seltener Knochenerkrankung aus

Gendefekt führt bei Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) zu Verknöcherung des Bindegewebes Dort, wo gestern noch Muskeln und Bindegewebe waren, ist heute plötzlich Knochen – was klingt, als sei es einer verstörenden Novelle Franz Kafkas entnommen, erleben die Betroffenen von Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) als grausame Realität. Durch einen Gendefekt bildet ihr Körper bei der Wundheilung kein […]

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Botschafterin der "Waisen der Medizin" Eva Luise Köhler erhält Leonhart-Fuchs-Medaille

Für ihr langjähriges Engagement für die Erforschung und Behandlung Seltener Erkrankungen hat die Universität Tübingen Eva Luise Köhler und Wilfried Ensinger mit der Leonhart-Fuchs-Medaille ausgezeichnet. Die höchste Auszeichnung der Medizinischen Fakultät wurde am 7. Februar 2020 im Rahmen der Feierlichkeiten zum zehnjährigen Jubiläum des Tübinger Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE-Tübingen) verliehen. Bereits bei der Eröffnung […]

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