FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER
Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen
Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.
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Seltene Erkrankungen Bayern "Betroffene von Seltenen Erkrankungen sind nicht allein!"

Unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler fiel am 8. Dezember 2022 in Freising der Startschuss für die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Ziel der von MdB Erich Irlstorfer angestoßenen Initiative ist, mit vielen verschiedenen Aktionen und Veranstaltungen im Jahr 2023 den Seltenen Erkrankungen Gehör zu verschaffen und auf die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen.

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CORD-MI Symposium 2022 Deutschland muss aufholen, um als starker Partner zu handeln

„Digitale Zusammenarbeit für Diagnose und Therapie im Bereich Seltene Erkrankungen“  - unter diesem Titel fand am 1. und 2. Dezember 2022 das Symposium der Collaboration on Rare Diseases der Medizininformatik-Initiative (CORD-MI) im Kaiserin-Friedrich Haus in Berlin statt. Unter den Referierenden war auch Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

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ALLIANCE4RARE: CLINICIAN SCIENTISTS IM PORTRÄT Dr. Nina-Christine Knopf, Gustav-Carus Universitätsklinik Dresden

Um forschenden Kinderärzt:innen schon in der Ausbildung die nötigen Freiräume für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau zu verschaffen, setzt das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk Alliance4Rare unter anderem auch auf strukturierte Clinician Scientist Programme. Einige Stipendiat:innen, die kürzlich ihre Arbeit aufgenommen haben, stellen sich und ihre Projekte vor.

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FORSCHUNGSPREIS 2009 - NACHGEFRAGT Verletzlich wie ein Schmetterling - Neue Medikamente gegen Epidermis bullosa

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird seit 2008 jährlich vergeben, um die Erforschung Seltener Erkrankungen voranzutreiben. Durch das Preisgeld in Höhe von jeweils € 50.000 konnten bereits mehr als ein Dutzend innovative Forschungsvorhaben gestartet werden. Die Preisträgerin 2009, Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman hat der Journalistin Sandra Arens berichtet, wie sich ihre Forschung auf dem Gebiet der Epidermis bullosa nach der Auszeichnung 2009 entwickelt hat.

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Tag der Patientenlotsen "Wir brauchen mehr Tempo. Die Patienten haben keine Zeit!"

In ihrem Vortrag beim „Tag der Patientenlotsen“ betonte Annette Grüters-Kieslich, Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, die Notwendigkeit einer koordinierten Patientenversorgung insbesondere auch im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Lotsen spielen bei dieser komplexen multiprofessionellen und interdisziplinären Aufgabe als „Kümmerer“ eine wichtige Rolle. Wichtig sei nun, dass erprobte Ansätze auch wirklich schnell und nachhaltig in die Regelversorgung überführt werden.

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Augsburger Tag der Seltenen „Denn die einen sind im Dunkeln. Und die anderen sind im Licht..."

Beim "Tag der Seltenen" des Augsburger Zentrums für Seltene Erkrankungen dankte Eva Luise Köhler dem Team um Dr. Desirée Dunstheimer für die engagierte Arbeit und appellierte an die Gäste im Saal: "Lassen Sie uns weiter gemeinsam für die Belange der Seltenen kämpfen!"

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