Aktuelles

Seltene Erkrankungen manifestieren sich in der Regel früh und folgenschwer. Bei Kindern und Jugendlichen sind sie die mit Abstand häufigste Todesursache. Hunderttausende sind von schweren oder schwersten Behinderungen betroffen oder bedroht. Weil es mangels Forschung nur für einen Bruchteil dieser Krankheiten kurative Therapieansätze gibt, stehen Ärzt:innen oft mit leeren Händen vor den zu Recht verzweifelten […]

1. Liebe Frau Prof. Grüters-Kieslich, noch immer dauert es vergleichsweise lange, bis Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen eine Diagnose bekommen. Was hat sich bisher getan, um diese Situation zu verbessern? Eigentlich hat sich in den vergangenen Jahren wirklich schon Einiges getan. Im Wesentlichen haben wir zwei Hebel zur Verbesserung der Situation für die Patientinnen […]

Für Betroffene von Seltenen Erkrankungen ist der Weg zu einer gesicherten Diagnose oft auch heute noch langwierig und beschwerlich. Zahlreiche Arztkontakte, Fehldiagnosen und aufwändige, aber eigentlich unnötige Untersuchungen sind eine große Belastung für Betroffene und ihre Angehörigen – und auch für das Gesundheitssystem. Im Vorfeld des Tages der Seltenen Erkrankungen widmet sich das 5. Tagesspiegel […]

Seit 2008 setzt der Rare Disease Day am letzten Tag im Februar ein Zeichen für die weltweit 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Wir alle sind eingeladen und aufgefordert, uns an den vielfältigen Aktionen zu beteiligen, die von Betroffenen, den sie vertretenden Organisationen und den medizinischen Versorgern ins Leben gerufen wurden.  Verschiedene Zentren für Seltene […]

Aufgabe mit Sinn gesucht? Zur Unterstützung unseres kleinen Teams suchen wir ab sofort eine:n kommunikations- und organisationsstarke:n Generalist:in für die Büro- und Veranstaltungsorganisation, Gremienarbeit und unterstützende Tätigkeiten in PR und/ oder Fundraising.  Wenn Sie eine verantwortungsbewusste und ambitionierte Persönlichkeit sind, die dazu beitragen will, den Forschungsbereich der Seltenen Erkrankungen nachhaltig zu entwickeln, freuen wir uns […]

Ein standortübergreifendes Weiterbildungsprogramm Die Alliance4Rare, eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, vernetzt die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken mit dem zivilgesellschaftlichen Engagement fördernder Stiftungspartner. Als zentrales Element der Forschungszusammenarbeit und -förderung realisieren die universitären Partner der Alliance4Rare ein standortübergreifendes Clinician Scientists/ Advanced Clinician Scientists Programm (CS4Rare) für Pädiater:innen. Für […]