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Wie erleben Eltern von Kindern mit schweren Erkrankungen den Übergang von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin? Wie kann die Transition besser gestaltet werden? Diesen Fragen geht eine wissenschaftliche Befragung nach. Einladung zur Teilnahme!

Jeder Mensch hat das gleiche Recht auf Gesundheit, ganz gleich wie häufig oder selten seine Krankheit ist – das ist die feste Überzeugung von Eva Luise Köhler: „Die Waisen der Medizin und ihre besonderen Belange werden im Gesundheitswesen jedoch nicht ausreichend berücksichtigt.“ Ein Interview über gezielte Forschungsförderung und Netzwerkarbeit für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Im 6. KMSK-Wissensbuch stellt Eva Luise Köhler klar: Um die Versorgung der rund 30 Millionen Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen in Europa nachhaltig zu verbessern, braucht es eine koordinierte Zusammenarbeit vieler Fachrichtungen über Standort- und auch Ländergrenzen hinweg. Nur so kann die Diagnostik beschleunigt, die Versorgung gut gestaltet und translationale Forschung ermöglicht werden.

„Man braucht fürs Forschen viel - in allererster Linie aber Zeit und Geld“, sagt Wolfgang Merkt. In der Universitätsmedizin sind das knappe Ressourcen. Bei Erkrankungen, die oft nur wenige tausend Menschen betreffen, kommt hinzu, dass es schwierig ist, genügend Patientendaten für belastbare klinische Studien zusammenzutragen. Forschende setzen deshalb auf gute Vernetzung – doch auch die verschlingt Zeit. Durch die zunehmende Digitalisierung von medizinischen Daten, könnte die Forschung daher „eine kleine Revolution erfahren“, hofft Merkt.

„Nur gemeinsam ist Fortschritt für Seltene Erkrankungen möglich!“ – mit diesen Worten eröffnete Eva Luise Köhler am 28. September 2023 in Berlin die dritte Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen. Sie stellte fest: Trotz erfreulicher Fortschritte bleibt viel zu tun.

PCH-Familie e.V und 19 weitere Verbände berichten von besorgniserregenden Entwicklungen in der außerklinischen Pflege und fordern Nachbesserungen am Intensivpflegegesetz