Interview mit Prof. Annette Grüters-Kieslich und Prof. Christopher Baum Gentherapeutische Behandlungen nähren die Hoffnung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Doch es bedürfe mehr Forschung und mehr Koordination, bis bestimmte Krankheiten keine Waisenkinder der Medizin mehr sind, meinen Annette Grüters-Kieslich und Christopher Baum. Das Gespräch führte Anna Seidinger. Frau Professor Grüters-Kieslich, im Jahr 2013 wurde der […]
Aktuelles
FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER
Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen
Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.
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FORSCHUNGSPREIS 2021
„From ultra rare to rare“: Sehr seltene Krankheit weist Weg für Mukoviszidose-Therapie
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Eva Luise Köhler zeichnet Wissenschaftler aus Münster und Regensburg aus Berlin, im Februar 2021. Für einen vielversprechenden Repurposing-Ansatz zur Behandlung von Mukoviszidose erhalten Prof. Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park vom Universitätsklinikum Münster sowie Prof. Dr. Karl Kunzelmann von der Universität Regensburg den Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2021. Mit dem Preisgeld in […]
Rare Disease Symposium
Digitalisierung bietet mehr Chancen als Risiken für die Seltenen
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Rückblick auf das Rare Disease Symposium 2020 Dass die digitale Revolution in der Medizin auch vor den Seltenen Erkrankungen nicht halt macht, ließ schon das Programm des 5. Rare Disease Symposiums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung am 27./28. Februar 2020 in Berlin erahnen. Das überwältigende Interesse an der mit rund 180 Teilnehmer*innen ausgebuchten Veranstaltung bewies, dass […]
FORSCHUNGSPREIS 2020
Wenn aus Muskeln Knochen werden
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Gendefekt führt bei Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) zu Verknöcherung des Bindegewebes Dort, wo gestern noch Muskeln und Bindegewebe waren, ist heute plötzlich Knochen – was klingt, als sei es einer verstörenden Novelle Franz Kafkas entnommen, erleben die Betroffenen von Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) als grausame Realität. Durch einen Gendefekt bildet ihr Körper bei der Wundheilung kein […]
Botschafterin der "Waisen der Medizin"
Eva Luise Köhler erhält Leonhart-Fuchs-Medaille
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Für ihr langjähriges Engagement für die Erforschung und Behandlung Seltener Erkrankungen hat die Universität Tübingen Eva Luise Köhler und Wilfried Ensinger mit der Leonhart-Fuchs-Medaille ausgezeichnet. Die höchste Auszeichnung der Medizinischen Fakultät wurde am 7. Februar 2020 im Rahmen der Feierlichkeiten zum zehnjährigen Jubiläum des Tübinger Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE-Tübingen) verliehen. Bereits bei der Eröffnung […]
Pressemitteilung
Forschungsförderung: Zwei Millionen für Seltene Erkrankungen der Nieren und der endokrinen Organe
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Neue Clinician-Scientists-Programme unter Federführung von Dresden und Erlangen Bad Homburg v.d.H./ Bonn, 30.10.19. Die Else Kröner-Fresenius-Stiftung (EKFS) und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (ELHKS) fördern die Einrichtung zweier Forschungskollegs. Das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus der TU Dresden und das Universitätsklinikum Erlangen konnten sich im Rahmen der Ausschreibung mit ihren […]
