FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER
Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen
Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.
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Jetzt anmelden 8. Rare Disease Symposium: "Rethinking Rare"

Rethinking Rare“ – dazu laden wir im Rahmen des 8. Rare Disease Symposiums am 3./4. Mai 2024 in Berlin sehr herzlich ein. Bringen Sie sich ein beim Nach-, Weiter- und um die Ecke Denken für die Seltenen. Wir freuen uns auf Sie!

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Jetzt anmelden Verleihung des 16. Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen

Eva Luise Köhler verleiht am Freitag, 3. Mai 2024 ab 18.00 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften den nach ihr benannten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen. Die Anmeldung ist ab sofort hier möglich.

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AKTUELLE AUSSCHREIBUNG Clinician Scientist Professur für Seltene Erkrankungen - bis 27. Februar 2024 bewerben

Mit der gemeinsamen Ausschreibung einer thematisch nicht festgelegten Clinician Scientist Professur für Seltene Erkrankungen möchten die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und die Else Kröner-Fresenius Stiftung translationale Forschung zu Seltenen Erkrankungen fördern und zur internationalen Sichtbarkeit des Forschungsgebiets beitragen. Die Professur soll die Versorgung von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung substanziell verbessern und zentrale Anlaufstelle für Betroffene in Deutschland sein.

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TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN ColourUp4RARE: Farbe bekennen für Seltene Erkrankungen

Auch in diesem Jahr startet anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen die Ausmal-Aktion «colourUp4RARE». Gemeinsam wird ein Zebra – das Symbolbild für Seltene Erkrankungen – digital und vor Ort in München bunt ausgemalt. Herzliche Einladung zum Mitmachen!

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VERANSTALTUNGSHINWEIS Zehn Jahre „Zentrum für Seltene Erkrankungen Nordbayern“ am Universitätsklinikum Würzburg

Mit einer Podiumsdiskussion und Fachvorträgen feiert das Zentrum für Seltene Erkrankungen Nordbayern am 29. Februar in Würzburg sein zehnjähriges Bestehen. Eva Luise Köhler gratuliert vor Ort und spricht ein Grußwort beim Festsymposium.

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VERANSTALTUNGSHINWEIS Unsere Kunst macht anderen Mut

Ab dem 29. Februar 2024 stellt die Kunstaktion »Selten allein« Selbstporträts von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Hauptbahnhöfen Berlin, Dresden, Lübeck, Freiburg und Mainz aus. Mit ihren Kunstwerken machen Betroffene auf den 17. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam.

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VERANSTALTUNGSHINWEIS Online-Symposium zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg (FZSE) lädt anlässlich des diesjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen zu einem Online-Symposium ein: Mittwoch, 28. Februar 2024 von 14.00 bis 17.00 Uhr. Die Veranstaltung richtet sich gleichermaßen an Ärztinnen und Ärzte sowie an Betroffene, Angehörige und alle Interessierten.

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TERMINHINWEIS Gemeinsam weniger selten: Chiesi-Networking-Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Am 2. März 2024 veranstaltet die Chiesi GmbH in Hamburg einen Networking Tag von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Im Fokus stehen Morbus Fabry, Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie, Beta-Thalassämie, Alpha-Mannosidose, Cystinose, Epidermolysis bullosa, Lipodystrophie.

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