Tag der Seltenen Erkrankungen Vielfältige Aktionen zum Rare Disease Day 2022

Seit 2008 setzt der Rare Disease Day am letzten Tag im Februar ein Zeichen für die weltweit 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Wir alle sind eingeladen und aufgefordert, uns an den vielfältigen Aktionen zu beteiligen, die von Betroffenen, den sie vertretenden Organisationen und den medizinischen Versorgern ins Leben gerufen wurden.  Verschiedene Zentren für Seltene […]

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Wir stellen ein Projekt- und Teamassistenz (m/w/d)

Aufgabe mit Sinn gesucht? Zur Unterstützung unseres kleinen Teams suchen wir ab sofort eine:n kommunikations- und organisationsstarke:n Generalist:in für die Büro- und Veranstaltungsorganisation, Gremienarbeit und unterstützende Tätigkeiten in PR und/ oder Fundraising.  Wenn Sie eine verantwortungsbewusste und ambitionierte Persönlichkeit sind, die dazu beitragen will, den Forschungsbereich der Seltenen Erkrankungen nachhaltig zu entwickeln, freuen wir uns […]

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Bis 10. Januar 2022 bewerben! Aktuelle Ausschreibung: Clinician Scientists und Advanced Clinician Scientists for Rare Programm

Ein standortübergreifendes Weiterbildungsprogramm Die Alliance4Rare, eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, vernetzt die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken mit dem zivilgesellschaftlichen Engagement fördernder Stiftungspartner. Als zentrales Element der Forschungszusammenarbeit und -förderung realisieren die universitären Partner der Alliance4Rare ein standortübergreifendes Clinician Scientists/ Advanced Clinician Scientists Programm (CS4Rare) für Pädiater:innen. Für […]

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Pressemitteilung Umfassende Studie zu pandemiebedingten Versorgungslücken

Köhler Stiftung fördert Gemeinschaftsprojekt von Uni Hamburg und ACHSE e.V Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung hatte im Frühjahr erstmals in ihrer Geschichte ein Versorgungsforschungsprojekt ausgeschrieben, jetzt ist die Entscheidung gefallen: Die mit 70.000 Euro dotierte Studie zur Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Covid19-Pandemie geht an die Psychologin Dr. Laura Inhestern […]

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Save the Date UPDATE: Forschungspreisverleihung auf den 13. Juni 2022 verschoben

UPDATE am 21.01.2022: Neuer Termin - Forschungspreisverleihung auf den 13. Juni verschoben. Die feierliche Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen an Prof. Dr. Thorsten Marquardt findet - sofern es das Pandemiegeschehen zulässt - am 17. Februar 2022 ab 17 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (BBAW) statt. Der renommierte Stoffwechselexperte erhält […]

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Eva Luise Köhler Forschungspreis Detektivarbeit im Namen der Patient:innen

Interview mit dem Forschungspreisträger 2021 Münster (ukm/aw). Mehr als 30 Jahre seines Forscherlebens hat er im Interesse von Kindern und Jugendlichen mit der akribischen Suche nach Ursachen von Seltenen Erkrankungen verbracht: Prof. Thorsten Marquardt, Leiter des Bereichs Angeborene Stoffwechselerkrankungen in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am UKM (Universitätsklinikum Münster) erhält in diesem Jahr mit zwei Kollegen […]

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