Symposium zum Rare Disease Day 2020

Digitalisierung im Gesundheitswesen – Chance oder Risiko für die “Seltenen”?

Datum:27. & 28. Februar 2020
Ort:KARL STORZ Besucher- und Schulungszentrum Berlin
Scharnhorststraße 3
10115 Berlin

Ob Big Data, Cloud Computing oder der Einsatz Künstlicher Intelligenz (KI) – die Digitalisierung macht vor dem Gesundheitswesen nicht halt. Im Gegenteil. Deshalb widmet sich das Programm unseres 5. Rare Disease Symposiums der digitalen Revolution, die aktuell in allen klinischen und wissenschaftlichen Bereichen der Medizin vorangetrieben wird.

Die systematische Nutzung digitaler Gesundheitsdaten kann dazu beitragen, bisher nur unzureichend erforschte Krankheiten künftig besser zu verstehen und zielgerichteter zu behandeln. Daher arbeitet die Medizininformatik-Initiative (MII) seit 2016 daran, Patientendaten, die während eines Klinikaufenthalts entstehen, bundesweit digital zu vernetzen. Damit soll ein lernendes, digital vernetztes Gesundheitssystem entstehen, in dem stets die richtige Person die richtige Information zur richtigen Zeit hat.

Für Patient*innen mit seltenen Krankheiten, die oft eine wahre Odyssee von Klinik zu Klinik erleben, klingt das fast zu gut, um wahr zu sein. Doch welche Risiken ergeben sich, wenn wir überaus sensible Daten immer umfassender erheben, verknüpfen und auswerten? Welche Partizipationsmöglichkeiten müssen deshalb von Anfang an mitgedacht werden und wie können informationelle Selbstbestimmung und das Recht auf Nichtwissen angesichts der Datenflut sichergestellt werden?

Wir möchten Sie herzlich einladen, mit uns zu diskutieren, welche Chancen, Risiken und Perspektiven sich aus einem digitalisierten Gesundheitswesen insbesondere für die Betroffenen von Seltenen Erkrankungen ergeben.

Die Veranstaltung richtet sich an medizinische Fachgruppen, Vertreter*innen von Patientenorganisationen und Behörden, Politiker*innen, Journalist*innen und alle, die an ethischen Fragestellungen interessiert sind.

Bei der Landesärztekammer Berlin wurden 10 Fortbildungspunkte beantragt.

Die Teilnahme ist nach vorheriger Anmeldung kostenlos möglich.

Hier gelangen Sie zur Anmeldeseite.

Programmflyer downloaden.

Programmübersicht

Donnerstag, 27. Februar 2020

ab 12:00Registrierung/ Mittagessen
13:00 – 13:15Grußwort
Begrüßung und Einleitung
Eva Luise Köhler
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich
13:15 – 14:00Keynote: “Datenschutz in der Medizinforschung – Chancen & Risiken”Ulrich Kelber
Bundesbeauftragter 
f. Datenschutz u. Informationsfreiheit
14:00 – 14:30Patient*innenperspektive
Wünsche, Hoffnungen und Ängste von Betroffenen
Dr. Jörg Richstein
ACHSE e.V.
14:30 – 15:00Kaffeepause
15:00 – 15:30Forschungskolleg „Seltene Erkrankungen“ – Wie verbessern wir standortübergreifende Strukturen für Forschung, Aus- und Weiterbildung?Prof. Dr. Angela Hübner
Universitätsklinikum Dresden
15:30 – 16:00Digitalisierung in der VersorgungProf. Josef Hecken
Gemeinsamer Bundesausschuss
16:00 – 17:00Podium:
Gendiagnostik, Big Data und KI – Wie viel Wissen tut uns gut?
Mareice Kaiser
Journalistin und Buchautorin
Prof. Dr. Gunnar Duttge
Medizin- und Biorecht, Göttingen
Prof. Dr. Ingo Kurth
Humangenetik, Uniklinik Aachen
Dr. Jörg Richstein (angefr.)
ACHSE e. V.

Ab 18 Uhr laden wir Sie herzlich zur festlichen Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen 2020 ein.

Freitag, 28.2.2020

8:30 – 9:15Digitale Zusammenarbeit bei Seltenen Erkrankungen in DeutschlandProf. Sylvia Thun & Dr. Josef Schepers
Berlin Institute of Health
 
9:15 – 10:00Was bedeutet Broad Consent für Patient*innen?
Vor welche Herausforderungen stellt uns die Datenfreigabe für die Forschung?
Dr. Christoph Schickhardt
Universitätsklinikum Heidelberg
10:00 – 10:30Kaffeepause
10:30 – 11:00Neue Methoden der Analyse von Patientendaten

 

PD Dr. Martin Boeker
Universitätsklinikum Freiburg
11:00 – 11:30Zukunft der Künstlichen Intelligenz bei der Diagnose Seltener Erkrankungen

 

Dr. Martin Hirsch
Ada Health GmbH
11:30 – 12:00PEPA – eine persönliche, einrichtungs-übergreifende Gesundheits- und PatientenaktePD Dr. Daniela Choukair
Universitätsklinikum Heidelberg
12:00 – 13:00Lunch
13:00 – 14:20Worldcafé: Wo sehen wir Chancen und Risiken der Digitalisierung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen?Diskussion an Thementischen
14:20 – 14:50Keynote: Digitalisierung – Treiber für eine bessere Gesundheitsversorgung?Dr. Gottfried Ludewig
Bundesministerium der Gesundheit 
14:50 – 15:00VerabschiedungEva Luise Köhler
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich